Welkom op de webiste van onze Sander!
Deze site is bedoeld om ons verhaal te vertellen, voor iedereen die Sander wil volgen tijdens zijn onderzoeken en belevenissen omtrent zijn nierafwijking en als extra informatie voor ouders die in een vergelijkbare situatie zitten.
Reactie plaatsen
Reacties
Hallo Rianne, Met Sander gaat het op medisch gebied heel goed. Zijn bloeddruk is goed, hij is nooit ziek en alle controles zijn sinds zijn operatie ook steeds goed geweest. Binnenkort moeten we weer een afspraak maken voor de jaarlijkse controle, het blijft toch elk jaar weer spannend, alhoewel ik er nu wel goed vertrouwen in heb dat het met hem goed gaat komen op dat vlak. Wij hebben helaas nu meer zorgen over zijn gedrag, daar gaat het niet goed mee. Ik wil daarover ook altijd nog een stukje schrijven, maar daar kom ik maar niet aan toe. Ik heb wel het idee dat hij tijdens zijn geboorte iets heeft opgelopen wat nu zijn gedrag beïnvloedt. Daar zijn we nu vooral erg mee bezig. Wat zijn nier betreft doet hij het in elk geval geweldig. Hij wordt in oktober al weer 8 en heeft een enorm sterk gestel.
Ik hoop dat je wat aan de informatie hebt op deze site, want helaas is er nog steeds weinig over te vinden. Mocht je nog wat willen weten dan mag je altijd een berichtje sturen hoor.
Heel veel sterkte.
Groeten Marjolein
Via Google op jullie site beland, ben benieuwd hoe bet nu met Sander en jullie is en of de controles nog steeds plaats vinden en voed zijn. Wat een verhaal zeg. Helaas hier een dochter met onderandere een cystenier. groeten Rianne
Beste,
Bedankt voor u verhaal. Wij hebben afgelopen vrijdag tijdens de 20 weken echo van ons 3e kindje te horen gekregen dat de niertjes afwijkend zijn. Namelijk links een cyste nier en rechts een verwijd nierbekken van 9.. Dit lijkt erg op jullie verhaal.. Ik had gegoogeld op cyste en verwijd nierbekken en ben blij te lezen dat er nog hoop is op, weliswaar een leven vol zorgen, maar een kans op leven..
Ik zou graag in contact komen met u, voor vragen of delen van ervaringen. Ik hoop dat u reageert op mijn bericht.
Vriendelijke groeten, Chantal
Wat goed dat je dit verteld hebt. Het zal vooral voor een aantal ouders gerust stellen dat ze niet de enige zijn.
Onze zoon, inmiddels bijna 6 maanden oud, heeft ook een multicysteuze dysplastische nier aan de linkerkant. Als het goed is wordt deze binnen een maand operatief verwijderd en zal hij tevens geopereerd worden aan zijn blaas, wat daar ook mee te maken heeft. Het is fijn te lezen dat we inderdaad niet alleen zijn. Ook wij hebben dit te horen gekregen bij de 20 weken echo, alleen hebben ze het bij ons wel goed onder controle gehouden.
Gelukkig is de techniek daarvoor deze tijd. Er lopen honderden mensen rond die niet weten dat ze maar 1 nier hebben. Ook aan Janna, succes en sterkte. We hopen voor jullie dat de rechter nier goed functioneert, dat is wat nu belangrijk is. Mensen kunnen 100 worden op 1 goede nier.
Groetjes
Ka
Goedemorgen,
Bij onze baby, ook een jongetje, werd vorige week bij Amelink ook multicysteuze displasie aan de linker nier geconstateerd. Dag erna meteen onderzoek in ook het MCL. De rechter nier heeft ook een verwijd nierbekken breedte.
Ik maak me erg veel zorgen.. en dan ook nog te bedenken dat we pas met 28 wk weer een echo krijgen :-(
Groetjes