30-10-2009, HET moment waarop alles anders wordt

Onlangs heeft iemand uit onze directe omgeving een vreselijk bericht te horen gekregen. hun kindje zal geen levenskans hebben en daarom hebben ze de keus moeten maken om de zwangerschap af te breken. Vandaag is de dag dat haar kindje geboren zal worden en dus ook zal sterven. Verschrikkelijk om zoiets mee te moeten maken. Het hele gebeuren rondom de echo's tijdens haar zwangerschap en de verdere onderzoeken heeft bij ons echter ook weer allemaal gevoelens naar boven gebracht van mijn zwangerschap van Sander destijds. Er kwamen veel herkenbare dingen naar voren en dit alles heeft ons doen besluiten om toch door te hameren voor een echo van Sander zijn nieren. het gevoel dat er iets niet klopt bij Sander, wil ons niet los laten.

Vandaag is tevens ook de dag dat we weer naar de kinderarts gaan voor een nacontrole i.v.m. de reflux. Met de reflux lijkt het een stuk beter te gaan, maar 100% tevreden zijn we nog niet. We gaan nog even door met de Omeprazol. Als we bijna klaar zijn met deze controle vragen we de kinderarts of het mogelijk is dat zij een echo kan regelen voor Sander om zijn nieren eens te bekijken. En wat hebben we dan een fijne kinderarts, want ze gaat meteen mee in ons verzoek en ze is verbijsterd dat er bij Sander nooit een nacontrole heeft plaast gevonden. Volgens haar zou dit standaard gedaan moeten worden wanneer er in de zwangerschap iets afwijkends is geconstateerd.

Tja, en dit is dus het moment waarop alles anders gaat worden. De echo zal 12-11-2009 plaats vinden. Sander is dan 1 jaar en bijna 1 maand oud.

12-11-2009, de echo 

Tijdens de echo wordt ons niets verteld, maar we hebben er een niet heel goed gevoel bij. Iets in het beeld klopt niet en de echoscopiste moet wel vaak even weg om overleg te plegen en kijkt erg lang naar het beeld. We stellen wel wat vragen, maar ze geeft alleen antwoord op vragen die ze duidelijk kan beantwoorden, bij andere vragen blijft ze vaag of geeft gewoon geen antwoord. Wij zijn verder natuurlijk geen specialisten, dus we wachten netjes af op bericht van de kinderarts.

26-11-2009, De uitslag

De kinderarts belt ons en we krijgen het volgende te horen: Er is geen linker nier gezien op de echo! Tja, en dan is je enige reactie op dat moment: WAAAAAAAAAAT? gevolg door volledige stilte...................................................................................................................   Grappig detail: iedereen reageert hetzelfde op deze mededeling heb ik ontdekt

En als dan de boodschap is verwerkt (ahum) wordt er meteen wat besproken, want hoe nu verder? Als eerste moeten we natuurlijk weten of Sander zijn rechter nier goed functioneert. we krijgen direct al te horen dat op de echo te zien was dat Sander zijn rechter nier groter is dan normaal. Dit zou echter een goed teken zijn, want dat betekent hoogst waarschijnlijk dat zijn rechter nier al vanaf zijn geboorte het werk alleen doet en deze dus een overcompensatie heeft. Zijn rechter nier functioneert dus voor 2 nieren als het ware.

Er zal voor Sander ten eerst eeen Statische nierscintigrafie geregeld worden. Hierop kan gezien worden of de rechter nier functioneert en of er nog elders enige functie aanwezig is van zijn linker nier. Dit onderzoek zal plaats gaan vinden op 7 december 2009. tevens zal er verder onderzoek gedaan worden zoals bloedwaardes, urinecontrole en bloeddrukmeting. Dit zal na het onderzoek nog plaats vinden.

7-12-2009:
Het zit er op. Al met al viel het mee, althans het onderzoek zelf.
Het grootste drama was het infuus inbrengen. Ze hebben de beste er bij gehaald en na 3 x prikken is het gelukt om het infuus in de rechter voet in te brengen. Oh wat heeft Sander gehuild (dan breekt je moederhart....). Hij kreeg geen roesje zoals we dachten, maar alleen dat rare radioactieve goedje ingespoten, dit ging heel goed en had hij geen last van. Dit was om half 10 klaar, toen om half 12 pas voor de foto's/scan en ook dat ging vrij goed. Tussendoor heeft hij lekker even kunnen slapen, want hij was heel moe van al dat huilen en bovendien ook om half 5 vanmorgen al wakker (en wij ook dus...).

Al met al dus toch best meegevallen. 1 uur waren we thuis. We hebben even wat doorgevraagd bij het onderzoek en zeker is dat er 1 nier is. Verder onderzoek moet dit nog garanderen, maar dit is toch vrij zeker. Ook zeker is dat de rechter nier functioneert, maar dat wisten we natuurlijk wel anders was hij hier niet geweest. Hoe goed deze het doet weten we dus nog niet. weer wachten nu en als het niet goed is horen we vrij snel wat en als het mee valt dan pas na de kerst waarschijnlijk meer (dokter is op vakantie natuurlijk)

15-1-2010 bezoek KA:
up 13:55 uur:gesprek met KA gehad.
Vandaag krijgt Sander bloeddruk meting en als het allemaal lukt vandaag ook nog urine opvangen en bloedprikken.
Bloeddruk was moeizaam, want ons manneke vindt het allemaal niet zo gezellig meer in het ziekenhuis, dus hij was flink overstuur en dat is niet zo goed voor de bloeddruk. Die kwam rond de 124/80 uit, daarna nog eens: 104/77, en later nog een poging gedaan, na wat eten en drinken: 98/68. Hij was toen wel iets rustiger, maar nog steeds vrij hoog voor een jochie van 1 jaar. Volgende week vrijdag nieuwe poging als hij goed is uitgerust en rustig is. Ik hoop echt dat die BD dan lager is, want het is niet een heel goed teken als hij nu al hoge bloeddruk zou hebben.

Urine opvangen is ook drama, Sander is net een meisje (geen straaltje en geen druk erachter, loopt er gewoon bij neer), als er een paar druppen in het zakje komen hebben we geluk. Wij zijn nu eerst naar huis gegaan en Sander slaapt nu. Hopelijk na zijn slaapje zit er wat in het zakje, dan weer naar ZH en meteen door voor boedprikken, mag namelijk niet te veel tijd tussen bloedprikken en urine zitten, anders krijg je foute uitslag. Heel lastig dus met zo'n hummel, want ze doen het niet op commando. Al met al dus weer de hele dag bezig, maar goed, dan zijn we voorlopig ook klaar.

In november gaat hij voor deze zelfde onderzoeken en een echo naar het UMCG en het jaar er op weer naar MCL en zo gaat het tot zijn tienerjaren voorlopig door (afhankelijk natuurlijk van alle uitslagen telkens, anders komt er weer een ander plan van aanpak).

Over 2 weken alle uitslagen van deze onderzoeken, dat is dus weer even spannend. wederom dus nu weer afwachten. Later meer........

up 20:00 uur:
Man man wat een lange dag was het zo zeg. Het was eindelijk gelukt om urine op te vangen, dus wij weer terug naar ZH om urine in te leveren en bloed te prikken. Maar wederom was het drama met Sander om hem te prikken. Ze zaten in zijn arm om te wroeten en Sander krijsen en krijsen en NOG harder krijsen, het ging mij door merg en been, zo zielig, mijn kleine hummel. Uiteindelijk heb ik dan ook vriendelijk verzocht of ze aub wilden stoppen, dit kon zo echt niet, dat kun je hem toch niet aan doen? Toen bleek dat ze hem ook prima een vingerprikje konden geven en dat ze dan druppels bloed er uit konden knijpen en dat deden ze toen dus maar. ok dit duurde veel langer, maar we hadden een happy kereltje om ons heen, dus pffffffffff, eindelijk gelukt.

Volgende week vrijdag moeten we nog even terug om bloeddruk te meten, want deze was nu echt te hoog en nu dus heel hard hopen dat dit volgende week beter is (het zit me niet lekker hoor) en over 2 weken dan de uitslag van dit onderzoek. We kregen van KA te horen dat een dergelijke afwijking (cystenieren) in 25% van de gevallen toch vaak gepaard gaat met enige of ernstige afwijking van de andere nier, vandaar dat de onderzoeken toch echt noodzakelijk zijn. Nu dus echt nog spanning of we 100% goede functie uitslag krijgen of anders. Vooralsnog gaan we maar van het beste uit, dus 100%! Dat zou betekenen dat Sander t/m november voorlopig van alle onderzoeken verlost zou zijn en dan pas weer hoeft. Hij heeft nu wel even genoeg te verduren gehad..

22-1-2010, uitslagen bekend:
Goed nieuws, maar helaas ook een tegenvaller.
Goed zijn: de functies van de nier wat betreft afvalfiltering, geen eiwit in urine en zout.
Niet goed: de bloeddruk. Deze is echt veel te hoog, zelfs met de allerlaagste meting die hij tot nu toe heeft gehad, dat was vandaag en Sander was best gezellig en lief, had hij nog een bloeddruk van 104/61. Dit is een meting die in 1% van de gevallen als vrij normaal beschouwd zou kunnen worden voor zijn leeftijd en lengte en gewicht. Echt veel te hoog dus. wat nu precies normaal is voor hem zou KA nog vertellen, maar in de loop van het gesprek toch vergeten. Vraag ik volgende keer wel weer, in elk geval is het veel lager.
Wat nu verder: Sander gaat aan de betablokkers (hartslagvertragers/bloeddrukverlagers) en zal wekelijks gecontroleerd gaan worden om te kijken of het werkt. i.p.v. november naar UMCG zal dit eerder gaan gebeuren, helaas. we krijgen hier een oproep voor (vermoedelijk maart). In elk geval wordt hij goed in de gaten gehouden en zitten ze erbovenop, maar goed...., dan nog.

Al met al best een tegenvaller en, helaas, wederom een bevestiging dat ik met mijn gevoel weer goed zat, zoals met alles tot nu toe.

Voor het eerst sinds dit alles aan het licht kwam en na Sander zijn geboorte zit ik er even doorheen en probeer ik nu toch echt steeds wat traantjes weg te slikken   Ik heb alles steeds heel nuchter kunnen bekijken en  mezelf steeds voorgehouden dat het allemaal wel goed zou komen en dat zal het ook wel, maar zijn nier doet dus niet 100% wat hij zou moeten doen en dat is toch best ff een shok. En hoe gaat dit verder in zijn toekomst? We bekijken het stapje voor stapje en de KA houdt ons goed op de hoogte van hoe/wat verder en er is nauw overleg met de nodige experts, verder is het dus steeds afwachten wat er nu weer gaat gebeuren.....

donderdag/vrijdag weer bd meten en dan maandag over een week weer contact met KA of huidige dosis voldoende is of toch verhoogd moet worden. en dan de week er na weer hetzelfde enz. tot bd goed is of anders weer verder kijken......

27-01-2010, medicijnen gestart (Atenolol)
Gister de medicijnen voor Sander opgehaald en daar wordt je niet vrolijk van als je leest wat hij nu krijgt en wat voor bijwerkingen het heeft etc. het zat me niet lekker, dus vanmorgen eerst met KA gebeld, maar die is op een of andere zo-veel-daagse-opfriscursus en daarom heb ik nog even met apotheek gebeld. Ze hebben mij echt op het hart gedrukt dat e.e.a. echt voor Sander het beste is, dat het goed is onderzocht/nagekeken en dat ze ook echt zelf nog met de specialisten hebben overlegd en dat het middel in een 5 mg dosering echt vaker aan kinderen gegeven wordt. Ook gaf de apotheker aan dat Sander echt een veel te hoge bloeddruk heeft en het dus nodg is dat hij dit krijgt. Zelfs als ze rekening houden met de zgn "witte doktersjassen bloeddruk" zou hij nog echt te hoog uitkomen. We gaan het nu dus toch een week proberen en dan weer meten en maandag belt KA weer voor overleg met ons. Maar ja, op het momnet dat je hem dan daadwerkelijk dat akelige spul naar binnen ziet werken, breek je toch echt even. Mijn schatje aan de zware medicijnen, hoe kan dit nou toch?

5-2-2010, bloeddrukmeting en overleg KA
Helaas wederom niet goed en heaas laat mijn gevoel mij dus weer niet in de steek, wat zou ik het graag bij het verkeerde eind hebben gehad. Laagste meting (van 4 metingen) deze keer was 104/74, dat is zelfs nog hoger dan vorige week. We gaan nu een week met 10 mg proberen (was 5 mg) en dat is het maximale wat Sander mag hebben van de Atenolol. Volgende week vrijdag wederom meten en weer nabespreken met KA. Als dit ook niet aan slaat moet er verder gekeken worden naar andere medicatie  

Tevens gesproken met KA over andere specialist. Ze vindt het belangrijk dat wij er een goed gevoel bij hebben, vooral omdat we tot Sander zijn 18de jaar nog wel met deze specialist te maken gaan hebben. Ons gevoel is het belangrijkste zegt zij, heel fijn dus. Ze heeft er dan ook alle begrip voor, maar geeft ook aan dat het wellicht goed is dat Freddy en ik nog met de nefroloog zelf gaan praten. Persoonlijk met hem spreken is misschien beter dan telefonisch. Dus haar advies is dat we dit gaan doen en daarna laten weten wat we willen. Deze week dus maar weer met die nefroloog bellen voor een afspraak en dan verder kijken. Nadeel bij een andere specialist is dat we dan in Utrecht terecht komen en dat is toch wel ff stuklje verder natuurlijk dan Groningen, maar goed. we hoeven er ook niet dagelijks heen, dus is te overzien denk ik.

al met al dus weer flinke tegenvaller en weer een week in spanning.........................

3-3-2010, UMCG                                                                                                                                                                                                                                Nou het ging vrij vlot allemaal, we waren een half uur te vroeg, maar konden meteen door voor lengte meten, wegen, bloeddruk meten en urine inleveren.
Helaas werd meteen al duidelijk dat Sander zijn bloeddruk niet lager was geworden, zelfs weer wat hoger, nog geen resultaat dus. Was echt wel ff shok hoor. Gesprek met de kindernefroloog schoten we niets mee op. De man is niet te verstaan en erg onpersoonlijk vooral naar Sander toe. Ik vraag me dan echt af waarom dit soort mensen dit vak kiest als je niets van kinderen moet weten, maar goed. Hij leek erg haast te hebben en weinig tijd om onze vragen te beantwoorden en het was op zijn minst gezegd een zeer eenzijdige communicatie. Hij verteld en wij moeten het er maar mee doen. Ook moeten we maar 15 mg Atenolol gaan geven ( wij hoorden vorige keer dat 10 mg max was voor Sander?), maar goed, nu opeens dus toch niet, dus pomp hem maar vol met medicijnen en dan komt het wel goed, want dat zegt de dokter.

25 maart worden we gebeld met de uitslag van het bloed en de urine, maar hij verwachte geen vreemde dingen te zien. Bloedprikken was ook weer fijn drama, na 4 prikken hadden we 5 buisjes bloed en een hoog rood aangelopen Sander van het harde huilen  

5-3-2010. Kinderarts MCL
Op ons eigen verzoek een gesprek met KA aangevraagd. Nu besloten dat we voortaan naar Utrecht gaan en niet meer naar Groningen. Daar zullen we onze vragen kunnen stellen (hopen we). Kinderarts gaat nog wat verder kijken naar ander oorzaken (stressfactoren) van zijn hoge bloeddruk, maar ook nog steeds zijn reflux klachten, dus nogmaals urine inleveren, over 2 weekjes weer bloeddrukmeten en als alle uitslagen binnen zijn (dus ook van Groningen) dan afspraak in Utrecht maken. We zijn dus nog wel even bezig de komende tijd en nog steeds geen stap verder eigenlijk..........

19-03-2010, bloeddrukcontrole
Ik weet het niet meer, alles is zo tegenstrijdig en we lopen zo vreselijk tegen muren aan. Sander heeft vandaag weer bloeddrukcontrole gehad en na 3 veel te hoge metingen kreeg hij 1 meting van 104/57. Onderdruk 57 is het laagste wat we hebben gehad tot nu toe, maar Sander zijn hartslag was wel nog veel te hoog en vorige keer vertelde KA ons dat de hartslag de graadmeter was om te zien of Sander op de medicijnen reageert, want dan zou zijn hartslag omlaag gaan en dat is dus niet zo. De assisstent heeft even tussen de bedrijven door deze uitslag aan KA voorgelegd en toen heeft KA tegen haar gezegd dat ze altijd kijken naar de laagste meting en die was goed genoeg, dus dan moet je het daar maar mee doen. KA belt deze week nog wel met uitslagen van urine en dan zal ik het nog eens aan haar voorleggen, maar hier wordt je toch niet goed van. Ik ben dus ook echt niet positief wat zijn bloeddruk betreft, want volgens mij zetten die medicijnen echt geen zoden aan de dijk en ik zou er het liefst mee stoppen, maar dat mag niet zo maar en moet je met specialist overleggen, maar ja, wie is/wordt ons onze nieuwe specialist. Ik heb ook UMCG gebeld en daar kreeg ik een kattige gepikeerde tante aan de lijn die mij mee deelde dat ik alles schriftelijk moet aanvragen met kopie legitimatie als ik wil dat ze Sander zijn gegevens doorsturen naar WKZ. Toen WKZ gebeld en die kwam met het genieuze idee om hun een dergelijke brief te sturen zodat ze door mij gemachtigd zijn om al Sander zijn gegevens overal op te mogen vragen, want dan ben ik in 1 keer klaar. Dat medisch dossier zou in dit soort zaken een heel handige iets zijn moet ik zeggen, ik begrijp niet waarom het er nog niet is en dat er mensen op tegen zijn. Maar goed is ander onderwerp. Al met al kan ik dus weer briefje gaan schrijven en nog wachten op uitslagen en dan wachten op oproep WKZ en ondertussen zullen we maar door moeten gaan met de medicijnen denk ik.Pfffffffffff, ik ben het zo ZAT!

26-03-2010, uitslagen en afspraak WKZ!
Afgelopen woensdag telefoon gehad van Dr. K (UMCG), alle uitslagen waren goed en wij hoeven ons absoluut geen zorgen te maken over Sander (dat was even in het heel erg kort wat hij zei aan de tel.). Hij had mijn brief reeds ontvangen dat Sander zijn dossier naar het WKZ moet en dat zou hij gaan regelen. Hij sprak er over alsof het de normaalste zaak van de wereld was. Ik heb een korte toelichting gegeven van onze keus en daarmee was het klaar. Wederom een heerlijk eenzijdig gesprek (wat mijn keus extra ondersteund om naar het WKZ te gaan).

Vanmorgen met MCL aan de telefoon, helaas was de urine uitslag van Sander die daar 2 weken terug is gedaan er nog niet, maar er was wel bekend dat we woensdag 31 maart al naar WKZ gaan. De tijd krijgen we nog door. Lekker vlot al dus, had ik echt niet verwacht. Nu dus hard aan de slag om mijn eigen verslag af te hebben en onze vragenlijst en dan ben ik benieuwd hoe het daar zal gaan. Toch weer spannend hoor.

31-03-2010, super gesprek WKZ!2                                                                                                                                                                                          De titel zegt het al, maar zal nog wat details geven. We hebben ruim een uur met de kindernefroloog gesproken. er werd echt alle tijd voor ons genomen, maar belangrijker nog, WIJ werden eerst aan het woord gelaten. Van A-Z ons verhaal kunnen doen en nog belangrijker, deze man had oog voor Sander. Ze hadden de grootste lol samen en hij zei ons dat we een prachtig jochie hadden en met een prachtig mooi bos haar en zo mogelijk nog mooiere bruine kijkers en ja, dan kun je niet veel fout meer doen bij de ouders natuurlijk  

Al met al blijft alles zoals het is, maar we weten nu wel waarom! Een paar op een rij:
1) 24 uurs (bloeddruk)meting kunnen ze wel doen, maar ze hebben niets om mee te vergelijken. Er zijn pas vergelijkbare gegevens bekend bij kindjes vanaf 1.20 m, eerder is nooit onderzoek naar gedaan, dus eenvoudigweg niets om het mee te vergelijken en dan heb je alleen wat loze metingen. Heeft geen zin dus.
2) MRI gaat ons niet meer antwoorden geven dan we nu weten d.m.v. de echo die is gedaan en de eerdere scan en bloed en urine onderzoek, bovendien zou Sander dan onder narcose moeten voor iets wat ons (hoogst waarschijnlijk) geen nieuwe info gaat geven (moet je dat dan willen ja of nee, nou nu in elk geval niet)
3) CT-scan, daar zouden we restweefsel op kunnen zien, maar is ongeveer gelijk als zo'n 1000 röntgen foto's. Als we restweefsel zien wordt daar niets aan gedaan want
4) Dan moet hij een zware operatie ondergaan en op dit moment durft men gewoon niet zeker te zeggen of dat voor hem een verbetering gaat opleveren. Restweefsel wordt niet meer verwijderd, want meestal verdwijnt het vanzelf en dan hersteld de bloeddruk zich vaak ook.
5) Op dit moment dus toch door met de Atenolol en de 15 mg die hij nu krijgt blijkt dus voor hem helemaal niet een hoge dosering te zijn. Hij heeft dit aan ons laten zien hoe die dosering berekend wordt evenals de berekening van de bloeddruk voor Sander.
We weten nu in elk geval zeker dat Sander zijn rechter nier voor 100% goed werkt en zelfs overcompensatie heeft, dus die nier die kan nog heel wat klappen opvangen. Daar hoeven we ons dus zeker geen zorgen over te maken (pffffffffffffew)

Sander krijgt nog een hart en oogonderzoek om uit te sluiten dat de hoge bloeddruk daar geen schade aan heeft gericht en daarna is het regelmatig bloeddrukcontroles in Leeuwarden houden en jaarlijks naar Utrecht voor echo, bloeprikken en urine en dat is het nu dus eigenlijk.

23-04-2010, weer bloeddrukmeting in MCL en uitslag urineonderzoekje.
Vanmorgen naar MCL voor bloeddrukmeting. De bloeddruk was weer hoog, maar..... wat opvallend was is dat Sander zijn hartslag een enorm stuk omlaag is gegaan. Voor het eerst sinds alle metingen zat hij ruim onder de 100 slagen (75 gemiddeld), dit betekend dat de Atenolol toch zijn werk doet wat hartslag betreft, maar nog niet de bloeddruk dus. Hoogst waarschijnlijk zal Sander daar dan nog een ander medicijn voor gaan krijgen.
KA belde ons vanmiddag op om nog e.e.a. te bespreken (BD meten doen we altijd bij assistent tussen de bedrijven door). Ze vond de hartslag zeer netjes, bloeddruk niet, maar overleg met onze kindernefroloog kon nog niet wat die zit "stuck in America!" met dank aan de aswolk. Dus dat wachten we nog af.

KA had echter nog een ander bericht, al op 5 maart ergens hebbem we ooit urine ingeleverd van Sander en nu pas de uitslag bekend. Van 5 metingen waren er 2 met verhoogde waardes. Het gaat om onderzoek van een aantal stress-factoren en de 2 waardes die nu gemeten zijn kunnen duiden op aanwezigheid van tumoren, dan schrik je dus echt flink als je dat hoort. KA stelde mij meteen gerust door te vragen of Sander veel banaan eet (eeeeeh ja dus) en banaan kan deze uitslagen beïnvloeden. Sander gaat dit weekend op een VMA-dieet (geen banaan, kiwi, walnoten en ananas) en dan maandag hele dag door urine opvangen en later op de dag inleveren en dan weer wachten op deze uitslag. Het gaat om urineonderzoek voor neuroblastoom (maar even google als je meer wilt eten hier over). Nu dus weer (hopelijk totaal onnodig) zorgen er bij, pfffff.

Vanmorgen gebeld met UMCG. UMCG moest namelijk nog steeds dossier van Sander opsturen (is al van 3 maart!), in elk geval hebben ze mij kunnen vertellen dat Sander daar niet op schildklier is gecontroleerd, dus dat gaat waarschijnlijk binnenkort ook nog gebueren (vermoedelijk nadat we urineuitslagen van MCL binnen hebben). Dossier gaan ze achteraan dat dit zo snel mgelijk nog gebeurd. De vaste medewerkster was er natuurlijk pas maandag weer, dus dit zal dan aan haar doorgegeven worden.

Vanmorgen ook MCL assistente gebeld en die kon niet met zekerheid zeggen hoe lang de urine uitslag op zich laat wachten, vorig ekeer heeft het ook lang geduurd en omdat dezelfde waardes nu ook weer gecontroleerd worden, zal het toch al wel snel een week of 3(of nog langer) duren. Ze zal het in de gaten houden en anders mag ik gewoon af en toe eens bellen.

Wat we met Sander zijn hoge bloeddruk nu moeten weet ik niet, want de kinderarts was er niet en ik weet niet of de kindernefroloog in WKZ al weer terug is in NL, dus daar moet ik misschien zelf ook maar even mee bellen. Ik vind het alleen eerst wel even goed nu hoor, ben er wel een beetje klaar mee en af en toe een pauze kan ook geen kwaad denk ik.

Ik weet nu wel welke waardes er precies gecontroleerd worden in Sander zijn urine en het gaat om: VMA, HVA en metanephrinen. en als je dan gaat googelen kom je terecht bij neuroblastoom of een feochromocytoom (bijniertumor), die laatste gaat vaak gepaard met hoge bloeddruk (hmmm). Die laatse zou overigens minder ernstig zijn dan de neuroblastoom en wel weer frappant dat bij beide we toch met bloeddruk en nieren te maken krijgen.  We wachten maar weer af, meer kan ik toch niet doen en het ziet er naar uit dat het ook nog wel een tijdje gaat duren voordat deze uitslag er is..............

ik HAAT wachten!   

11-05-2010, uitslagen binnen                                                                                                                                                                                                 Nou, er komt wat schot in de zaak. eindelijk hebben we van alle onderzoeken de verslagen ontvangen, ook van het UMCG zelfs. Toch schandalig dat je daar nog weer extra achteraan moet bellen terwijl je een brief stuurd MET kopie legitimatie en alles en ik heb zelfs (telefonisch) bevestiging gekregen op 24 maart van die specialist dat hij deze brief had ontvangen en het z.s.m. in orde zou maken (wederom voor mij een bevestiging dat wij de goede keus hebben gemaakt om naar een ander ZH te gaan). Schandalig: 2 maanden wachten met een verslag versturen over een ziek kind! Want ook WKZ en MCL hadden deze veslagen nog niet.

Daar tegenover staat weer dat we ook van het WKZ een verslag hebben ontvangen. Hier heb ik geen brief voor hoeven sturen, ze hebben deze gewoon uit zichzelf naar ons (de ouders) verstuurd, super toch? En wat voor een verslag. Gewoon letterlijk onze woorden, zoals wij ons voelen en hoe er mee om gegaan is en wordt, echt waar wat een ander gevoel, zo kan het dus ook!
Tot nu toe wat ons betreft alleen maar veren in de konten van de medewerkers van het WKZ hoor!

Dan Sander zijn urine uitslag: helaas nog geen uitslagen binnen. Gister heb ik gebeld. Afgelopen week heeft de assistent ons wel een paar keer geprobeerd te bereiken, maar ja, wij waren er natuurlijk niet en zij is er pas vrijdag weer, dus hopelijk weten we vrijdag meer, pffffff. nog heeeeeeeel even afwachten. Gelukkig zijn de afgelopen 2 weken heel erg snel voorbij gegaan, hopelijk deze paar dagen ook.

14-05-2010                                                                                                                                                                            Nou eindelijk assistent weer kunnen bereiken vanmorgen, maar niet veel opgeschoten.
Wat is er besproken:
- Volgende week weer langs voor bloedprikken (schildklierwaardes)
- Tevens ook dan nogmaals bloeddruk meten
- De urine uitslagen zijn wel binnen zo ver ze dat kon inschatten, maar KA is er pas vandaag weer, dus ligt ter beoordeling op haar bureau. Assistent zal KA vragen of ze hier vandaag nog over terug kan bellen. Assistent gaf wel aan, dat er veel werk lag aangezien KA deze week alleen vandaag er is, dus ze kon niet garanderen of ze vandaag kon bellen. Bovendien moet er nog overleg gepleegd worden met kindernefroloog uit WKZ of Sander nu nog andere medicijnen er bij moet voor de bloeddruk en zo ja welke en hoe veel (want BD is nog te hoog, maar Atenolol kan niet hoger, want hartslag is wel omlaag en Atenolol maakt hartslag trager). Dit alles zal KA wel niet op 1 dag voorelkaar kunnen krijgen, dus zal wel volgende week telefoontje worden denk ik, grrrrrr. Ik wacht even af en anders bel ik misschien vanmiddag gewoon weer.
- Ook nog gesproken over de Omeprazol (voor de Reflux) en daar moeten we toch weer mee stoppen. Sander zou nu echt zonder moeten kunnen, nou dacht het niet, maar goed, u vraagt, wij draaien.
- 11 juni staat een afpsraak met KA, dan zal alles nog eens intensief doorgesproken worden en horen we wanneer Sander terecht kan voor oogonderzoek en hartonderzoek, want dat moet ook nog gedaan worden.

Conclusie: nog geen drol opgeschoten! Er loopt nog van alles, maar zit weinig schot in momenteel, bleeeeeeeeeeeh

update middag: Nou daar was het telefoontje: alle urine is helemaal goed!!!!

Wauw wat een last van mijn schouders zeg, wat heb ik er over in gezeten. Nu volgende week nog schildklier testen, maar zal ook niets uitkomen denk ik dan en 11 juni gesprek met KA hoe nu verder.

21-05-2010, weer bloeddrukmeting in MCL en bloedprikken
Vanmorgen weer naar MCL voor bloeddrukmeting geweest (elke maand nu standaard). De bloeddruk was weer hoog, maar de hartslag was een beetje vreemd. 4 metingen waarvan 2x 55 slagen en 2 x 111 slagen, behoorlijk verschil en geen verandering in zijn gedrag. Hij zat gewoon rustig op mijn schoot, heel vreemd. Daarna bloedgeprikt voor schildklier, was nog een onderzoekje wat nog steeds gedaan moest worden, maar verwacht ik niets van eigenlijk. Over weekje ff bellen voor uitslag hier van, dan 11 juni verder bespreken met KA. ff beetje rust voorlopig nu dus.

13-06-2010, weer bloeddruk gemeten                                                                                                                                  Sander zijn bloeddruk was weer te hoog afgelopen vrijdag en kindernefroloog wil naar 30 mg Atenolol (Sander krijgt nu 15 mg) Kinderarts haar gevoel zegt dat niet te doen, omdat er geen ervaring mee is en er niet bekend is welke uitwerking dit op hem kan hebben. Ze zal maandag met nefroloog overleggen. Waarschijnlijk krijgt Sander er andere medicijnen nog bij dan.

vrijdag de 18de het oogonderzoek voor Sander en we wachten nog op een oproep voor Utrecht voor hartonderzoek.

14-06-2010, Enalapril er bij                                                                                                                                                                                         Vanmorgen telefoon van kinderarts. Sander blijft op 15 mg Atenolol en krijgt daar 0,7 mg Enalapril (ECE-remmer?) bij. Ook dit moet speciaal gemaakt worden en er moet goed gekeken worden of het zijn nierfunctie niet aan tast. Hij moet deze week eerst weer bloedprikken en dan na een week bloeddruk meten en wederom bloedprikken, als dat er allemaal goed uit ziet zal hij dit waarschijnlijk voorlopig zo blijven gebruiken. De Enalapril krijgt hij 2x per dag en de Atenolol 1x per dag, heel fijn hoor allemaal, pffff. Ik hoop echt dat dit nu aan gaat slaan bij hem hoor.

Nu weer wachten op telefoontje van de apotheek wanneer dat spul klaar is.

16-07-2010, bloeddrukmeting!!
Vandaag weer bloeddruk gemeten en waar we bijna niet meer op drurfden te hopen is toch gebeurd, Sander zijn bloeddruk was perfect. Voor het eerst in 7 maanden dat we aan het prutsen zijn met medicijnen een zeer duidelijk resultaat: 80/45, helemaal hoe het hoort voor hem.
eindelijk! We konden wel wat goede berichten gebruiken en dit is natuurlijk de allerbeste. Na de vakantie krijgt hij nog een hartonderzoek in Utrecht (10 aug), maar ik ga er niet van uit dat we tegen gekke dingen aan gaan lopen en dan zullen ze zijn BD ook wel weer meten, hopelijk hebben we HET nu gevonden en kan hij hier voorlopig mee vooruit.

10-08-2010, WKZ hartonderzoek
Prettig is anders, maar gelukkig was het resultaat helemaal goed! Zo ver ze nu kunnen bekijken heeft Sander zijn hoge bloeddruk geen schade in en rond zijn hart aangericht. Hij zal over enkele jaren waarschijnlijk wel nogmaals een dergelijk onderzoek krijgen, maar ze(we) gaan er vanuit dat we dan niet opeens voor rare verrassingen komen te staan.

Voorlopig klaar met alle onderzoeken dus. Nu alleen nog jaarlijks naar kindernefroloog in WKZ voor urine- en bloedonderzoek en echo van nieren en voorlopig nog maandelijks bloeddruk checken, maar dat zal straks ook steeds minder vaak hoeven als het zo goed blijft gaan. Want ook nu was de bloeddruk weer heel netjes. Wel iets hoger, maar is zeer verklaarbaar vanwege de andere omgeving etc.

Ze hebben een hartfilmpje en een echo van het hart gemaakt. Was wel even drama (meneertje kan zich goed aanstellen, hihi), maar het is uiteindelijk vrij aardig gelukt.

7 september weer naar KA in MCL, dan bespreken hoe nu precies verder.