8-11-2010 Weer begonnen met Atenolol en weer afbouwen
Vorige keer na bezoek HA zijn we weer begonnen met de 15 mg Atenolol.
21-10-2010 weer bij KA geweest en die was niet blij dat HA dit weer had voorgeschreven (is haar taak, maar ja, zij deed dat niet en ik wist me geen raad meer en vond alles prima, vechten ze onderling maar uit). Nu was Sander zijn bloeddruk weer keurig, iets van 91/55 en hij was ook nog overstuur. Dit was dus een duidelijk verschil met vorige week (126/96) en naar mijn idee dus ook een duidleijk bewijs dat hij niet zonder Atenolol kan en dat zijn gedrag door die hoge BD beïnvloed wordt. KA wil hier maar niet aan, maar goed, omdat ik zo aandring in dit geheel gaat ze nu toch mee in het geheel. Sander krijgt nu al weer een tijdje 15 mg Atenolol en hij echt weer de goede kant op. We krijgen nu voo r4 weken 10 mg en 4 weken 5 mg en dan moeten we stoppen. Telkens om de 2 weken gaan we bloeddruk meten en goed zijn gedrag in de gaten houden om te kijken of dit elkaar beïnvloed en hoe hij reageert op lagere medicatie. Uiteindleijk hopen we natuurlijk te bereiken dat Sander door het langzame afbouwen goed reageert en uiteindelijk helemaal zonder Atenolol kan (want het gekke is dat zijn BD pas omlaag ging toen we die andere medicatie startten, daar reageerde hij op en niet op de Atenolol, het is dus best wel gek allemaal dit).
Donderdag de 11de gaan we weer BD meten en daarna starten met de 10 mg Atenolol, dan 2 weken later weer BD meteen enz.Ik ben benieuwd. Ondertussen is zal de zaak ook voorgelegd worden in de vergadering bij het VTO team komende woensdag, ik ben ook wel benieuwd wat ze daar er van zullen zeggen.

Al met al is Sander nu best wel een soort testpersoontje aan het worden, wat mij niet echt aanstaat, maar het is ook belangrijk om te weten of zijn gedrag terug te halen is op de medicijnen of zijn hoge bloeddruk.

18-11-2010, tussentijdse BD meting
Het gaat al weer een aantal dagen wat minder met Sander zijn gedrag, we zijn nu een week bezig met de Atenolol 10 mg, dus toch maar even eerder BD meten voor de zekerheid.
Bloeddruk was wel weer wat hoger, mar het verschil was eigenlijk net niet zo groot dat het een duidelijk antwoord zou kunnen geven na 1 meetmoment. Zoals altijd ook nu weer 3 x gemeten en dan kijken we altijd naar de laagste van die 3. Sander was wel lekker rustig tijdens meten, maar ondanks dat had hij toch: 119/75, 120/85 en 119/68. als je dan bedenkt dat Sander op 8-11 een laagste meting had van 91/55 dan is er wel een verschil, maar niet heel extreem. Dus we gaan het toch nog een week aankijken en dan weer meten. Wat wel frappant is naar mijn idee is dat Sander nu, terwijl hij rustig was een hogere bloeddruk al had dan vorige keer terwijl hij toen echt even overstuur was en toch een lage BD. Mijn gevoel zegt me dus eigenljk wel dat 10 mg te weinig is en het liefst zou ik weer terug gaan naar de 15 mg, maar goed, we moeten hem ook de kans geven om zijn lijfje er aan te laten wennen natuurlijk, dus we geven het nog een week.

25-11-2010, weer tussentijdse BD meting
Sander lijkt iets beter te gaan. In elk geval slaapt hij door tot een uur 5/6 zonder tussendoor wakker te worden.
BD was hetzelfde als vorige week, nog te hoog dus, maar weer niet zo extreem te hoog om meteen aan de bel te trekken. Helaas was KA er niet om te overleggen, maar ik ga zeker niet nog verder afbouwen naar 5 mg. Nog steeds zou ik liever weer naar 15 mg gaan, maar dat wil ik wel met KA en nefroloog eerst overleggen. Dus binnenkort hun maar bellen over hoe/wat verder en misschien toch volgende week weer even BD meten.

01-12-2010, gebeld met WKZ
Dinsdag de 7de krijg ik telefonisch consult met kindernefroloog en woensdag 12 januari om 11:10 uur weer voor standaard jaarlijkse controle naar WKZ met Sander (echo van de nier, bloed prikken, urine inleveren en BD meten), misschien dat ik morgen of vrijdag met Sander weer even te BD meten ga, lastige is alleen dat ik zelf ook bloed moet prikken vrijdag (nuchter om 8 en 10 uur voor suiker en mag niet te veel bewegen en niets eten) en donderdag naar VK moet, dus ik weet niet waar ik dat in moet passen. heb ook nog een bedrijf tussen de bedrijven door, pfffff. Donderdag na VK bezoek meteen maar even door naar ZH dan denk ik.

02-12-2010, toch weer te BD meten geweest
Na een klote dag en nacht gister met Sander en vannacht besloten om toch vanmorgen weer voor BD meten te gaan i.p.v. nog een week wachten. Laagste meting deze keer: 122/69, het gaat dus zeer zeekr niet omlaag, gemiddel sgezien dus zelfs iets omhoog. Ik ben er klaar mee, hij gaat mooi weer naar de 15 mg Atenolol en dat blijft voorlopig ook zo. Even geen geklooi meer metd edie meds en rust in mijn gezin. Ik ben nu wel overtuigd dat zijn gedrag toch ook echt wel gerelateerd is aan de bloeddruk hoor.

Net nog wel met WKZ gebeld, want wil het nog wel evee met nefroloog bespreken. De KA is er pas maandag weer en nefroloog staat telefonisch consult voor dinsdag, maar ik heb echt geen zin meer om daar nog op te gaan wachten. Ik ben er zo klaar mee, al dat gedoe en wachten op artsen, ik weet zelf wel inmiddels wat het beste voor hem is denk ik.

Als het goed is krijg ik dus nog telefoon terug van WKZ vandaag. Ben benieuwd

24-12-2010, gespek KA
KA is eindelijk overtuigd dat Sander wel extraam snel reageerd op veranderingen in zijn medicatie. Sander had een slecht nacht gehad, maar ondanks dat was zijn bloeddruk nog best netjes. Hij was eerst erg overstuur en had toe hoge hartslag en bloeddruk, maar mij viel het nog best mee (110/85). Even later werd hij wat rustiger en kwamen we op 98/55 en dat was zeker netjes als je nagaat dat hij best wat onrustig was ook nog. Dus tevreden zijn we zeker. Nu dus gewoon door blijven gaan met de 15 mg Atenolol en 2x daags 1,4 ml Enalapril. Daar komen we voorlopig niet meer aan. Alleen doen we nu nog maandelijks bloeddruk controle, want we moeten het wel in de gaten houden natuurlijk. 12 januari naar WKZ en 24 februari weer gesprek met KA. als dan alles nog steeds goed is, dan alleen elke maand even snel naar ZH voor BD meting en dat is het dan eerst even voorlopig. Ik ga er toch niet vanuit dat we de 12de nog gekke dingen tegen gaan komen natuurlijk.

12-01-2011, WKZ Utrecht, onderzoek en gesprek nefroloog
rond 11 uur moesten we in WKZ zijn, alles ging best snel, want Sander werkte zo heerlijk mee. Wat een verademing.
Wat hebben ze gedaan bij hem: Meten, wegen (89 cm en 14,5 kg, flinke vent!), bloed geprikt en wat een verademing dat ze niet eens een poging willen doen om in een ader te prikken, gewoon meteen vingerprik zoals het het beste is voor Sander, geen discussie meer nodig dus gelukkig. Urine zakje om en bloeddruk meting. Sander was het meest voorbeeldige kereltje die je je maar wensen kunt, we wisten niet wat ons overkwam! 2 heel erg keurige bloeddrukmetingen gedaan, bloeddruk geheel volgens boekje, zelfs bloedprikken en meten en wegen liet hij allemaal rustig toe. Heerlijk als het zo loopt zeg. Enige wat hij vertikte was even een plasje deponeren in het zakje en dat heeft dus het langste geduurd. Eindelijk om uur of 2 ofzo hadden we een miniplasje en hoopten we dat dit genoeg zou zijn voor onderzoek.

Daarna gesprek met nefroloog en die heeft aangegeven toch ook wel overtuigd te zijn dat Sander niet zonder meds door het it wilden wij dus toen meteen al, maar de boot werd steeds afgehouden. Hij gaat echobeelden uit Leeuwarden opvragen en bespreken met specialistische urologen in WKZ en daarna krijgen we telefoontje met hun bevindingen en advies over hoe verder met Sander. 25 januari worden we gebeld.

25-01-2011, telefonisch contact nefroloog en gesprek over hoe verder
Nefroloog belde vanmiddag.
Dit is het plan:
over 6 maanden weer naar WKZ voor echo met hem en uroloog er bij. uroloog zal echo doen. Uroloog denkt namelijk dat hij wel degelijk nog restweefsel terug zou kunnen vinden op een echo.
Verwijzing voor blaas en urineweg onderzoek in MCL Leeuwarden. Ze gaan dan met een soort catheter in zijn urineleider en foto maken van zijn blaas, urinewegen en urine functie. Ze vermoeden geen reflux van de urinewegen, want Sander heeft nog nooit infectie ofzo gehad daar, maar ze kunnen op deze manier ook achterhalen of er nog een werkende urineleider aan de linkerkant zit, want als dat het geval is, dan kunnen we redelijk zeker zijn dit dit een veroorzaker kan zijn van zijn hoge bloeddruk. helemaal als uit de echo blijkt dat er nog een "flubbertje" nier aan vast zit. Mocht dit inderdaad naar voren komen, dan zullen we waarschijnlijk alsnog voor de keus komen te staan van een operatie. Er zullen dan waarschijnlijk wel de nodige gesprekken nog volgen, maar dat zien we dan wel weer. Ik ben blij dat er nu toch eindelijk verder gekeken wordt en dat er misschien eindelijk eens antwoorden op onze vragen komen.

25-02-2011, controle KA
Kort bezoekje KA gehad vandaag. Meten, wegen en bloeddrukmeting, allemaal helemaal volgens het boekje dus. KA zeer tevreden, wij ook. KA had nog geen bericht van nefroloog gehad over de onderzoeken (wij ook niet), maar i sgeen haast mee. Ze wacht nog even af en anders gaan we zelf even achter nefroloog aan. We weten namelijk niet precies welk onderzoek hij Sander nu van de blaas wil geven en KA wist ook niet precies welke het om gaat (er zijn nl 2 mogelijkheden die vergelijkbaar zijn, maar 1 daarvan doen ze niet hier in MCL). Nu ja, dat horen we tzt dan wel, geen haast mee, we hebben eerst ff andere dingen aan hte hoofd. Sander BD is gewoon goed onder controle nu met deze meds en dat merk je aan hem. Hij doet het echt heel erg goed. Dus happy family hier  

13-05-2011, gesprek KA en controle
We hebben 2 hele mooie bloeddrukmetingen gehad van Sander. Allemaal super tevreden nu dus. Nadat Sander in ZK was geweest voor dat Rotavirus, was zijn BD weer te hoog (had week geen meds gehad). Heeft een paar weken geduurd, maar nu dus toch weer goed terug op peil. Heel fijn en ook te merken aan Sander. Zowel KA als paps en mams waren hier heel blij mee.
Maar......nu zusje Manon geboren is en de rust wat terug is in ons gezin is de tijd daar om de volgende stappen te gaan nemen.
OP 24 mei krijgt Sander een MCUG (Mictie Cysto-Urethrogram)zie hier voor meer info:
http://www.mcl.nl/Downloads/349/Rontgenonderzoek%20van%20de%20blaas,%20mictie-cystogram_okt%202006.pdf
In ons geval zal de kinderarts de katheter plaatsen.
Daarna zullen we nog een oproep krijgen van het WKZ. Dan zal er nog een echo gemaakt worden van de nier(of eigenlijk niet-nier) door een specialistische uroloog en onze nefroloog samen.
Aan de hand daar van zullen we verder bespreken wat er het beste kan gebeuren. Poeh, toch ff slikken hoor..........

24-05-2011
Hadden we dit maar nooit gedaan, groot drama en uiteindelijk mislukt ook nog. Sander onnodig pijn geleden en nu dus nog geen stap verder.
Sander was echt heel flink, ik had hem zo simpel mogelijk uitgeled wat er ging gebeuren en hij leek het te begrijpen. Hij was dan ook echt lief en rustig toen ze katheter in gingen brengen, maar dan tref je natuurlijk een assistent die het wel even zal doen, vervolgens veel te voorzichtig en met trillende handen te werk gaat en dan wil het niet. Gaan ze met dat ding zitten prutsen en dan gaat het pijn doen, veel pijn, vreselijk veel pijn. Ik was zo sterk, maar na veel te veel en te lang gepruts kon ik het niet meer aanzien en brak ik (mijn moeder was al gebroken inmiddels en had zich verstopt achter het gordijn). Uiteindelijk leek het ding goed te zitten, door voor het onderzoek, daar was Sander ook wederom super flink, maar toen zagen we dat het rot ding niet goed zit (was dubbel keknakt en zat dus ook zo in zijn urineleider, wat een pijn zal dat hebben gedaan). Toen dus weer opnieuw (inmiddels met een andere dokter), maar het lukte echt niet meer, dus de hele boel gestaakt. Dit gaan we dus nooit meer doen, tenzij met een roesje ofzo, maar op deze manier echt never nooit meer! Mijn moeder en ik waren er totaal vanaf toen we thuis waren en Sander eenmaal op bed. We zijn enorme kletstantes. maar het was heel stil bij mij thuis vanmiddag. Dit nooit meer......