Hoe het begon

28 mei 2008, de 20-weken echo:

Het begon zo leuk, de zwangerschap verliep probleemloos en we gingen met een goed gevoel naar Amelink (echobureau Garijp) voor onze 20-weken echo. Zou het een jongetje of een meisje worden?

De echo verliep heel leuk, alles zat er op en aan en zoals ook vorige keer bij Emma, nam Amelink alle tijd om ons van alles uit te leggen. Achteraf valt het dan op dat hij wel erg lang naar bepaalde plaatsen op de echo keek, maar op dat moment hadden we dat niet in de gaten. Alles prima en we krijgen een jongetje!

Maar toen.....

Toen werd de opname apparatuur stil gezet en werd ons verteld dat hij nog wat met ons wilde bekijken, omdat hij iets afwijkends had geconstateerd. Het echoapparaat werd nogmaals op mijn buik gezet en Amelink liet ons zien wat hij had gezien. In de linker nier van ons zoontje bevonden zich allemaal donkere vlekken, dit leek op cystes en dit betekende dat we voor verder onderzoek doorgestuurd moesten worden. Amelink stelde ons iets gerust door te zeggen dat alles er verder heel goed uit zag, voldoende vruchtwater en een goed uitziende rechternier. Dit stelde ons wel iets gerust, maar toch. Je dondert keihard van je roze wolk. Amelink regelt zo snel mogelijk een afspraak voor ons in het MCL, een fax wordt direct verstuurd. Op de weg terug in de auto heb ik meteen mijn moeder en mijn zus gebeld om dit te vertellen. Toch een boel zorgen opeens, maar misschien zou het wel mee vallen. eerst maar eens verder onderzoek afwachten.

Hier onder een paar foto's van de echo. Tevens een foto van een cystenier. Dit is ongeveer hoe het er bij Sander uit zag op de echo.

 

2 juni 2008, De GUO in MCL:

Amelink heeft al snel voor ons verder onderzoek kunnen regelen. Deze keer een uitgebreide echo door de gynaecoloog in het MCL. We kregen nu definitief te horen dat het hier gaat om een multicysteuze dysplastische nier, of in het normaal NL gezegd: een afwijkende linker nier met cystes en dit moet dus verder onderzocht worden. In tegenstelling tot het verslag gaat het toch zeker om de linker nier en niet de rechter. Dat dit fout in het verslag staat komen wij pas achter nadat we alle verslagen hebben opgevraagd toen Sander al een jaar oud was. Verderop in het verslag wordt gelukkig wel gesproken over de linker nier. Tevens staat er nog een fout in de brief naar onze huisarts. Er staat dat onze oudste dochter is geboren op 12-12-2006, dit is 11-12-2006. Niet van belang voor dit geheel, maar geeft naar mijn idee wel een beeld van hoe slordig met veel dingen is omgegaan.

Wat zeer positief was bij deze echo:

  • De rechter nier lijkt inderdaad helemaal goed te zijn
  • Er is voldoende vruchtwater
  • Blaas is ook goed
  • Alle andere functies (hart, longen, maag etc.) zijn ook goed
  • Linker nier vertoont zelfs nierfunctie, dus deze werkt wel iets.

Deze gynaecoloog is dan ook zeer positief ingesteld, maar we worden nu wel overgedragen naar het UMCG waar er een kindernefroloog (nierspecialist voor kinderen) verder naar zal gaan kijken. Maandagmorgen 9 juni 2008 om 9:00 uur moeten we ons daar melden. Dit wordt gedaan uit voorzorg om bepaalde syndromen uit te sluiten en om een vervolgstappenplan te maken, zo wordt ons verteld.

Ondertussen kan ik wel gewoon bij de verloskundige onder controle blijven zoals het er nu uit ziet en ik zou waarschijnlijk zelfs nog thuis kunnen bevallen. Dat laatste lijkt mij, voor onze eigen gemoedsrust, uitgesloten.

wel iets wat ik apart vind, maar volgens onze gynaecoloog geen reden tot bezorgdheid: onze uk loopt volgens de echo 2 weken voor op schema. Ik zou dus al 24 weken en 1 dag zijn en uitgerekend op 21 september. Bij de echo afgelopen woensdag kwamen we ook al eerder uit. Ik vind het wel apart hoor. zou het kindje dan ook eerder geboren worden?

9 juni 2008, verder onderzoek in het UMCG:

9 uur in UMCG even korte kennismaking met de gynaecoloog en toen meteen weer even kijken. Eigenlijk weer dezelfde echo zoals we dat nu al 2 x eerder hebben gehad. Ja, het is nog steeds een jongetje, het hartje klopt goed, goed voldoende vruchtwater, ruggegraatje dicht geen open lipjes, navelstreng zoals het hoort, goede maagvulling en blaasvulling en inderdaad "kaboem" wederom heel confronterend, links een nier met allemaal donkere vlekken er om heen. Ons mannetje doet het verder zo goed het is zo moeilijk voor te stellen dat er iets niet goed is en toch telkens weer dat confronterende plaatje (je leert het langzamerhand ook al steeds beter herkennen).

Helaas kon de dokter de rechter nier niet in beeld krijgen, dus wilde hij dat we een andere keer maar even terug kwamen om dan rechts te bekijken en dan zou pas daarna een afspraak volgen met de nier specialist, want ja, die moet wel een compleet plaatje hebben natuurljk.

Ten eerste dachten wij dat die specialist er nu meteen al bij zou zijn (daarvoor gingen we toch naar het UMCG? Nou niet dus) en ten 2de voelden wij hier niet zo veel voor. Liever meteen vandaag alles duidelijk in beeld. Dus na even vragen of het misschien hielp als ik even ging springen en of we dan nog eens konden proberen kregen wij uiteindelijk de kans om rond 11:30 uur even opnieuw te komen voor een 2de poging

Gelukkig was toen bij poging 2 wel alles goed te zien, uiteindelijk is dat dus nog gelukt.

Wat is dus tot nu toe meer duidelijk dan eerst:
1. We moeten er maar vanuit gaan dat de linker nier niet zal gaan functioneren, die kans is nagenoeg nihil
2. De rechter nier ziet er goed uit, maar het nierbekken is wel wat verwijd, maar is nog binnen de normen en op dit moment geen reden tot ongerustheid. Helaas was dit voor ons een nieuwe ontwikkeling waardoor we niet doorgevraagd hebben op dat moment en nu achteraf met vragen blijven zitten. Ik ga morgen VK bellen en hopelijk kunnen die iets meer er over vertellen.
3. Kindje is nog steeds 2 weken voor op schema, maar ook dat is nog binnen de normen, dus op dit moment ook geen reden tot ongerustheid                                                                                                                                                                           4. Kans op bevallen in UMCG is vrijwel zeker aanwezig. Hoe het verloop verder zal gaan is afhankelijk van de ontwikkeling van de niertjes, daarom onder controle blijven.

De dokter probeerde ons denk ik gerust te stellen door alle goede dingen nog even te benadrukken (blaas, vruchtwater etc.), maar helaas zijn we er minder gerust uitgekomen dan we waren, vooral omdat hij erg aandrong op een nieuwe afspraak met de nierspecialist er bij. Dat geeft je zo'n gevoel dat hij iets heeft gezien waar hij niet over mag oordelen en dat zit me niet lekker. Al met al dus vandaag weer een traantje gelaten en nog steeds onzekerheid. Nu wachten tot ze ons bellen wanneer we weer naar het UMCG moeten en we moeten er al rekening mee houden dat we nog wel vaker naar Groningen moeten deze zwangerschap en daarna waarschijnlijk ook nog.

Al met al niet heel negatief, maar ook niet heel positief en nog steeds geen duidelijkheid, want alle scenario's zijn nog steeds mogelijk, bah!

30 juni 2008, Mooie update!!! UMCG onderzoek van ons mannetje

Vandaag om 10:30 uur moesten we weer naar het UMCG in Groningen. Natuurlijk liep het uit en wachten duurt dan opeens wel heel erg lang, maar eindelijk tegen 11 uur werden we geroepen. Deze keer een vrouwelijke gynaecoloog (nu dus al de derde gynaecoloog die het ging bekijken). Zij ging eerst kijken naar ons ukkie en daarna werd de nierspecialist er bij gehaald om mee te kijken. De nefroloog en de gynaecoloog moesten zich eerst nog even aan elkaar voorstellen, want deze nefroloog werkte nog maar sinds een paar dagen in het UMCG. Dit gaf ons niet een heel fijn gevoel en we waren hier ook enigszins verontwaardigd over.

En wat kregen wij te horen over deze echo? Zo ver deze mensen kunnen beoordelen is er niet direct iets verontrustends te zien aan het niertje van onze uk! Er is links wel wat onregelmatigheid te zien, maar kijkend naar het formaat van het niertje en het volledige beeld is dat niet iets waar we ons al te veel zorgen over hoeven te maken!! Ze waren ook erg verbaasd dat er al 3 mensen voor hun toch echt wat hebben geconstateerd. Helaas hadden we de DVD van de 20-weken echo niet mee genomen, want die hadden ze graag willen zien aangezien er door de vorige collega geen beeldmateriaal was opgeslagen en zij daar dus niet voldoende informatie uit konden halen.

Kan het dan echt zo zijn dat binnen 3 weken tijd het niertje toch weer gaat doen wat het moet gaan doen en dat terwijl we eigenlijk 3 weken geleden kregen te horen dat we er toch wel van uit moesten gaan dat het niertje niet zou gaan functioneren? Ik vind het heel gek, maar ik heb al meer van dit soort verhalen gehoord, dus misschien is het echt zo dat ons ukkie het meest gunstige scenario gaat vertonen!

Omdat 3 specialisten voor hun een ander beeld hadden gegeven moest er echter wel op hun specialisme vertrouwd worden en is alles in deze echo heel goed bekeken en wordt er toch een vervolg echo gedaan. Hun inziens was dit echter niet noodzakelijk. Mijn man en ik vonden overigens zelf deze echo zeer onduidelijk doordat er veel "wit" in beeld was. Knap dat hun het dan wel zo goed konden zien, maar wij zijn dan ook geen specialist natuurlijk. 

Ik moet eerlijk zeggen dat ik het nog wat moeilijk omschakelen vind van een opgegeven nier opeens naar een nier waar wellicht helemaal niets mee aan de hand is.
Omdat er op het linker niertje wel iets onregelmatigheid te zien was willen ze met 34 weken wel weer even kijken voor de zekerheid en ook na de geboorte zullen we nog even bij de specialist in Groningen langs gaan, maar dat hebben ze meer met ons besproken voor onze eigen gemoedsrust dan voor hun zelf en ons kindje. Wel netjes dus, maar toch zal ik 18 augustus wel weer even spannend gaan vinden en heel hard gaan hopen dat alles inderdaad goed is. Ook wat betreft het verwijde nierbekken (wat dus inderdaad rechts te zien was) blijkt het absoluut niets verontrustends te betekenen. Het is rechts iets wijder dan links, maar keurig binnen alle normen (links was 4,05 en rechts 4,09) en ook wat snelheid in groei betreft gaan de niertjes mooi gelijk op en keurig binnen de normen.

We zijn super blij met dit nieuws, beter had het natuurlijk niet gekund!

De medische conclusie van deze specialisten zoals genoemd in het verslag wat ik later heb ontvangen:

Vandaag werd aandacht geschonken aan het aspect van beide nieren samen met Dr. K (kindernefroloog). Echoscopisch lijkt de rechter nier normaal. De linker nier was moeilijk a vue te krijgen, maar lijkt uiteindelijk ook normaal. Van deze LI nier blijft het nierparenchym qua structuur wel moeilijker te interpreteren.

Echter is zeker geen spake van echogeniciteit, cysten of andere duidelijke pathologie, alhoewel de nier in lengte wel wat groter is.

kortom e.e.a. lijkt vooralsnog gebaseerd op een variant van normaal. Echter, gezien de onrust die inmiddels is gerezen wordt de echo herhaald bij ongeveer 34 weken. afhankelijk van de bevindingen tegen die tijd kan een echo in de neonatale periode mog worden overwogen ter geruststelling.

Nu we achteraf het verslag hebben gelezen wordt er toch een heel ander, maar vooral zeer tegenstrijdig beeld gegeven. Een variant van normaal is in onze ogen een abnormaal beeld en zou dus nader onderzoek moeten hebben, lijkt mij. Zo is de situatie destijds niet bij ons neergelegd.

18 augustus 2008, een klein wonder??

Vandaag het beste nieuws gekregen wat we hadden kunnen krijgen. Ons mannetje is helemaal gezond verklaard! Er is geen enkele sprake meer van een cyste of vergrote nier of verwijd nierbekken of wat dan ook. Alles en dan ook echt alles zag er helemaal uit zoals het moet zijn!!!

We zijn dus uit het medische circuit en weer gewoon terug bij waar we begonnen. Geen extra echo's gyncontroles of wat dan ook meer en weer gewoon verder bij de verloskundige en we gaan gewoon voor een thuisbevalling. Een nacontrole als ons kindje is geboren is zeker NIET nodig!

Ons mannetje was al een wondertje, maar nu helemaal!

Wat wel vreemd was (en later ook de oorzaak waarom ik er niet helemaal gerust op was): We hadden dezelfde gynacoloog als op 9 juni en ook deze keer kreeg hij maar 1 nier in beeld en herhaalde het scenario van 9 juni zich weer. Ik heb weer even rondgelopen en kwam later terug in de hoop dat we dan de andere nier ook in beeld zouden krijgen en ja hoor, daar was ook een prima gezonde rechter nier in beeld te zien. Op onze vraag of het normaal is dat een cystenier zich zo maar volledig kan herstellen wordt niet een duidelijk antwoord gegeven, alleen dat het mogelijk is.

Hier is het waarschijnlijk waar het fout is geaan. Deze gynaecoloog heeft namelijk tijdens het maken van de echo nooit 2 nieren gezien. Hij heeft telkens maar naar 1 gekeken, omdat de andere nier niet in beeld was te krijgen, want ons kindje zou er steeds verkeerd voor liggen. De eerste keer op deze dag is er een goede linker nier gezien, maar was de rechter nier niet in beeld te krijgen en de tweede keer was er een goede rechter nier te zien en was de linker nier niet in beeld te krijgen.

Helaas komen we er achter dat dit toch niet helemaal klopte met de werkelijkheid, vandaar deze website. Lees verder onder tabs "geboorte" en "en toen"

Maak jouw eigen website met JouwWeb