1 december 2011, bezoek WKZ gesprek met nieuwe nefroloog en echo door uroloog.

Nou dit was het bezoekje naar het WKZ wel waard! Half 11 bij dr. Konijneberg (nefroloog), wat overigens 11 uur werd, maar dat terzijde. Goed gesprek, viel meteen met de deur in huis. Heel duidelijk dat ze zich goed had ingelezen in Sander zijn situatie, dus tekst en uitleg was niet meer nodig. Wat werd er besloten: We gaan Atenolol toch afbouwen en Enalapril ietsje ophogen en dat gaan we rustig aan afbouwen met regelmatige bloeddruk controles en overleg waar nodig (bloeddruk kan gewoon hier in Leeuwarden in het MCL). Ook heeft ze ons Omeprazol weer voorgeschreven, omdat Sander nog steeds last van oprispingen heeft (totaal niet haar specialisme, maar geweldig dat ze zo naar "ons ouders" luistert en er daadkrachtig iets mee doet!).

Veder onze zorg over Sander zijn plassen/poepen en zindelijkheidsdrama verteld en ze vertelde ons dat dit heel goed mogelijk is dat er een obstructie in de vorm van bijv, urehtrakleppen aanwezig is, want dit komt wel vaker voor bij niergerelateerde afwijkingen. Alles werd dus heel serieus genomen en ook meteen doorgespeeld naar de uroloog, waar we om 11 uur moesten zijn, maar wat uiteindelijk 12 uur werd.

Bij dr. Dik (de uroloog) werden we ook prima ontvangen. Sander liet alles rustig met hem doen, hij was zo makkelijk en liet alles maar gebeuren, wat zijn we trots op hem! Hierdoor dus ook een goed beeld kunnen krijgen. Wat is er gezien: Een goede rechter nier, geen linker nier, maar ook geen tekenen van nog aanwezig restweefsel. Met zijn nier en omgeving lijkt alles er zo dus prima uit te zien. Zijn blaas lijkt ook prima, maar zijn urineweg en ook de ontlasting/darmen leken geblokkeerd te zijn. Wel degelijk iets niet in orde in dat gebied dus, zoals ik dus al wist vanaf zijn geboorte ongeveer en wat wij ook al vanaf het eerste moment naar iedereen hebben aangegegeven. Nu dus eindelijk verder onderzoek. We mochten meteen door naar de afdeling anasthesie om e.e.a. door te spreken.

Urine opvangen is een waar drama geworden voor Sander, want hij had al rode billen en uiteindelijk hadden we misschien 2 ml urine. Hier kunnen ze natuurlijk niets mee. Dit moet dus nog gedaan worden. Maandag 5 december belt nefroloog ons nog op. Dan maar even overleg of dit ook in Leeuwarden kan of dat het anders over 4 maanden ook kan. Dan krijgt hij toch een katheter, kunnen zo ze heel veel urine aftappen om te onderzoeken lijkt mij.

En nu: Sander komt op de wachtlijst voor een compleet onderzoek/kijkoperatie van blaas en urinewegen en dan wordt in datzelfde onderzoek ook opnieuw de myctie cystogram gedaan (wat in mei dus zo mislukte en waar deze dokter uitermate verontwaardigd over was dat dit zo heeft kunnen gebeuren). De uroloog wil alles zo uitgebreid mogelijk bekijken, want hij is dan toch onder narcose en dat willen we liever niet nog een keer natuurlijk. Kan dus zijn dat hij ook meteen een bepaalde ingreep gaat doen als hij dat tijdens dat onderzoek op kan lossen. Wachtlijst is ongeveer 4 maanden, dus gaat nog even duren. Hij gaat dan voor dagopname en volledig onder narcose met ook nog een ruggenprik er bij (zijn onderkant moet namelijk volledig slap zijn, zodat er niets tegen kan werken). Toch best ff slikken als je dat dan allemaal zo hoort, maar hopenlijk gaat dit een heleboel antwoorden en vooral oplossingen geven voor Sander. Best wat tegenstrijdig ook, aan de ene kant iets waar we al tijden op zitten te wachten en aan de andere kant iets waar we totaal niet op zitten te wachten natuurlijk. Maar goed, er wordt nu eindelijk concreet iets gedaan en dat vind ik wel heel fijn.

Nu wachten op de oproep en verder regelmatig bloeddruk controle de komende tijd.

9-12-2011
Vanmorgen heeft Sander van half 8 tot 10 uur op de pot gezeten in de hoop dat we een plas konden opvangen. Dit moest nog steeds gedaan worden vanuit Utrecht. Ze willen toch met regelmaat zijn urine controleren blijven. Dit is 1 december vreselijk mislukt, dus nu een nieuwe poging. Omdat Sander ook al een aantal dagen hoge koorts heeft wil tevens HA zijn urine controleren op eventueel blaasontsteking (je bent bij Sander toch altijd wat voorzichter met dat soort dingen). Omdat wij om half 11 weg wilden gaan op vakantie (of niet, als Sander echt te ziek zou zijn) begon de tijd te dringen. Om 10 uur wilde Sander niet meer op de pot en hebben we een plaszakje om gedaan. Hij was s'ochtends droog geweest en ik had dus echt de hoop dat er een plas zou komen, maar niets op de pot dus. Uiteindelijk om 10:40 uur zat er opeens toch een plas in zijn zakje. Bij HA bleek de plas schoon te zijn (dit was echter nog een plasje uit de koelkast van de avond er voor) en daarna de "verse" plas ingeleverd in het lab van ZH. Nu dat dus weer afwachten. Over 2 weken weer bloeddruk meten omdat we dan al 2 weken met afbouw meds bezig zijn, als het goed is dan ook de uitslag van urine. Ik ben benieuwd.

18-12-2011 

Vanmorgen weer met Sander naar HA geweest (dokterspost en toevallig onze eigen HA). Sander had weer koorts en daarbij had hij overal pijn. Vooral vanmorgen zeer stijve nek, wat mij niet gerust stelde. Dus langs HA en blijkt dat Sander helemaal dicht zit met slijm en pus. In zijn oren, zijn neus, zijn keelamandelen zijn heel dik en zijn klieren. Dus ook voor Sander nu AB kuur (Manon had vanmorgen net laatste gehad) en neusdruppels er bij. Hopen dat hij nu snel op knapt. Die kleine man kwakkelt wel erg lang door hoor. Vrijdag weer BD meten en deze week nog maar even geen KDV.

23-12-2011 Bloeddrukmeting tussendoor
Vanmorgen weer even bloeddrukmeting gedaan. hoogste bovendruk was 98 en onderdruk 61. Best netjes en allemaal nog binnen de normen. En dat terwijl we nu al op 5 mg Atenolol zitten (we komen van 15 mg en disndag begonnen met 5 mg). Ziet er veelbelovend uit dus. De uitslagen van urine waren ook al binnen, maar de assistent geeft geen uitslagen door. Zullen we na de vakantie wel over gebeld worden. Ik ga er niet van uit dat daar nog iets in gevonden is overigens. Al met al zeer positieve berichten dus en wie weet binnen nu en max 2 weekjes terug naar nog maar 1 medicijn!

24-12-2011 Van goed bericht naar slecht bericht
Tja en zo vroeg ik gister tussen neus en lippen door of Sander zijn urine uitslagen al binnen waren en dat waren ze. We zouden nog wel even gebeld worden daar over. Omdat urine steeds goed is geweest, ga je er dus niet van uit dat er iets wordt gevonden, maar.... Iets voor 3 uur gistermiddag werd ik gebeld door assistent van KA. Sander zijn urine bleek niet goed, maar wat er precies was kon (en mocht waarschijnlijk) zij niet zeggen. Ze had direct met onze nefroloog contact gehad en de uitslagen doorgestuurd en die zou ons gister terug bellen.  Tja en dan wacht je....en wacht je.....enz. en om een lang verhaal kort te maken hebben wij gisteravond om 10 uur te horen gekregen (van een waarnemende arts in het WKZ, omdat ik al tig keer had gebeld) dat er eretrocyten in zijn urine aanwezig waren, of anders gezegd: rode bloedlichaampjes. Het was niet dusdanig verontrustend dat ze vonden dat het wel tot volgende week kon wachten (terwijl wij dus liepen te stuiteren omdat we niet wisten wat er aan de hand was, leuk hoor).

Maar goed, bloed in urine is iets wat past bij zijn afwijking en is niet direct iets om ons enorm druk om te gaan maken, maar wel iets wat verder onderzocht moet worden, want waarom eerder niet en nu wel opeens? Volgende week dus een belletje van nefroloog en dan horen we weer meer. Ondertussen heeft Sander ook nog vreselijk last van luieruitslag, dus die zit nu weer de hele ochtend op de pot, zodat hij ff zonder luier kan. Zijn voorhuidje van zijn piemeltje is ook helemaal dik en opgezet, arm joch kan niet eens meer normaal zitten of lopen (dit heeft hij best vaak ook). Ik was dus bang dat er gifstoffen of eiwit in zijn urine zaten wat dit veroorzaakt, maar dat blijkt dus gelukkig niet zo. Nou ja, nu maar weer afwachten dus. Ben benieuwd wat nefroloog precies te zeggen heeft hier over.

28-12-2011 Telefoon nefroloog
Vanmorgen gebeld door nefroloog. Ze maken zich inderdaad niet zo erg zorgen over de urine uitslag. Er was een minimaal aantal rode bloedlichaampjes in zijn urine gevonden. Iets wat natuurlijk past bij zijn afwijking. Omdat Sander wel veel en vaak ziek is (geweest) de laatste tijd en vooral ook vaak koorts heeft gehad is dit wel iets om in de gaten te houden. Nu dus telkens als Sander Koorts krijgt meteen kweek laten maken van urine en als dat dan steeds een afwijking geeft dan is er pas reden tot meer ongerustheid en snellere en andere stappen (preventief AB). Als ik nefroloog zo hoor, maakt zij zich daar niet ongerust over en gaat ze van een eenmalig iets uit (kan gewoon een schaafwondje ook geweest zijn) Of dit blaasontsteking is geweest kan ze nu niet zeker zeggen. Sander heeft net weer AB kuur gehad, dus voorlopig ga ik er van uit dat hij even koortsvrij blijft. Maar weer afwachten dus. Nog even in overleg dat we waarschijnlijk in februari ook even urinekweek laten doen om even "schone" urine te laten nakijken. Hopen dat Sander snel van zijn rode billen af is, anders gaat urine opvangen met een plaszakje echt niet lukken.

Nefroloog zal tevens overleg hebben met onze kinderarts over hoe dit het beste aan te pakken wat communicatie betreft en wie wat en waar gaat uitvoeren en in de gaten gaat houden. Binnenkort zullen we dus ook wel weer meer van KA horen en we moeten toch ook al snel weer bloeddrumeting doen, dus dan zal er snel daarna wel weer even contact zijn. Nu hard hopen dat Sander zijn bloeddruk in elk geval goed blijft.

5-1-2012, Atenolol gestopt
Vanmorgen was het dan zo ver, na bijna 2 jaar lang Sander elke morgen Atenolol te hebben gegeven zijn we daar nu mee gestopt. Ik hoop zo dat hij het hier mee goed blijft doen, ik vind het heel spannend, maar tot nu toe, ondanks wat meer "stuitergedrag" (hij is vooral 's avonds wel erg ongedurig) gaat het prima. Morgenmiddag weer even bloeddrukmeting als dat goed is over week of 2 nog een keer en dan zal het weer maandelijks worden en wie weet kunnen we dan ook een poging gaan doen om de Enalapril af te bouwen, maar dat lijkt nu nog erg ver van mijn bed hoor. eerst dit maar door zien te komen.

6-1-2012, bloeddruk meting
Vanmiddag om 2 uur weer bloeddruk gemeten en dat was een tegenvaller. Sander was wel enorm aan het huilen, zoals hij dit vandaag al de hele dag doet. hij is niet te genieten en huilt overal om. Heel vermoeiend en duidelijk dat hij niet lekker in zijn vel zit. De welbekende frustratie in zijn lijf neemt weer toe. Misschien is het maar voor even en moet zijn lijfje nog wennen aan een leven zonder Atenolol, maar ik hoop echt dat dit niet al te lang zo door gaat. Het ging juist zo goed en we hadden ons lieve mannetje weer terug en nu weer terug naar af. Het is mij iets te toevallig dat dit gebeurd nu we de medicijnen afbouwen/stoppen. Ik ben zelf geneigd om weer te beginnen, maar donderdag hebben we een afspraak bij KA staan, tot dan dus nog aan zien (tenzij gedrag nog extremer toe neemt, dan ga ik wel weer naar HA ofzo). Bloeddruk zat rond de 111/71 gemiddeld van 6 x meten. Laagst gemeten onderdruk was 1 x 69 en laagst gemeten bovendruk was 1 x 98 (niet in dezelfde meting). Verder waren alle metingen boven de 111 bovendruk en boven de 70 onderduk. Dat is ook ongeveer het uiterste maximum van wat hij mag hebben. Hij moest eerst rustiger worden en tijdens de eerste metingen was hij nog te overstuur, alhoewel mij toen de bloeddruk nog mee viel. Hij had een hartslag van zo'n 115 gemiddeld. Die was dus wel hoog (wat Sander eerder dus ook had zonder de Atenolol). ik heb Sander om 3 uur op bed gebracht, want er viel geen land meer met hem te bezeilen en hij sliep gelijk. Hopen dat hij straks weer wat bijgekomen is. Nu dus afwachten hoe zijn bloeddruk donderdag zal zijn. duimen maar dus dat het de goede kant op gaat.

12-01-2012, Gesprek KA en bloeddrukmeting:

Sander had een goeie dag, goed geslapen en een vrij goed humeur. Zijn bloeddruk gaf dan ook een aantal vrij stabiele metingen, ik vond deze zelf nog niet echt laag, maar volgens KA is het goed zo. De laagst gemeten bovendruk was 101 en laagst gemeten onderdruk 68. Vooral de onderdruk zit tegen het maximale aan wat hij mag hebben, maar Sander leek goed in zijn vel te zitten deze dag (in tegenstelling tot alle dagen daar voor) en als dit zo door blijft gaan met hem dan kan ik geloven dat deze bloeddruk voor hem goed is zo (maar ik moet het nog maar zien).

28-01-2012, tussentijds upje
Sander is wel vaak en veel uit zijn hum. Vreselijk hyperactief, hij loopt soms letterlijk te stuiteren en 's avonds is hij echt bek en bek af, wil dan op bed en slaapt gelijk en is dan bijna niet meer wakker te krijgen. Dat hij zelf op bed wil is iets wat voor hem echt niet normaal is.

Ook heb ik het idee dat, vooral 's morgens, zijn urine er niet helemaal normaal uit ziet. Hij is nog steeds niet zindelijk, dus als ik in zijn luier kijk, dan is het echt wat een roestkleur. Hij is verder niet ziek wat koorts betreft althans, maar wel snel moe dus en zo hyper van gedrag. Misschien toch maar even plasje inleveren om na te laten kijken.

10-02-2012, weer bloeddrukmeten:
Vanmiddag met Sander weer wezen te bloeddruk meten. volgens onze KA was het goed, maar ik ben het daar niet mee eens. We hebben Sander 4 X gemeten. 3 x had hij een bovendruk tussen de 104 en 114 en 1 x 89. 3 x een onderdruk tussen de 70 en 85 en 1 x 53. Zijn hartslag was telkens 104 of nog iets hoger en de lage metingen waren niet tegelijk. Hij had iets van: 111/75, toen 89/70, toen 104/53 en toen opeens 114/85. 4 HEEL verschillende metingen in hetzelfde moment. Ik vind dat niet normaal en het komt ook overeen met zijn gedrag. dat is ook totaal niet constant. ik ben geneigd om KA nog eens te bellen hier over of anders met nefroloog te bellen.

13-02-2012, telefoon KA:
Toch nog weer met KA gebeld en zij zegt dat Sander zijn bloeddruk dus echt goed is zo. Ze kijken alleen naar de laagste waardes en als daar dan zo'n verschil in zit, dan komt dat omdat Sander niet rustig is en staat los van zijn bloeddruk. Er zijn 2 lage waardes gemeten en verder wordt dus gewoon niet gekeken. Hier moeten we het dus maar mee doen. Ik ben ook over zijn onrustige gedrag begonnen, dat hij duidelijk niet lekker in zijn vel zit en zij heeft ons terug verwezen naar het VTO team. Wat zijn gedrag betreft kan zij dus niets doen. Ze begon eerst over een psych en in mijn ogen zegt zij nu dus eigenlijk letterlijk (althans zo voelt dit voor mij): accepteer nu maar gewoon dat je kind zo is en dat heeft niets met zijn bloeddruk of wat ook te maken, ga maar met hem naar de psycholoog, want ik kijk niet verder dan dit en ik kan je dus niet helpen.

Ik heb dus maar weer met het VTO team contact op genomen en zij zullen zijn dossier heropenen. Sander was hier al eerder bij vanwege zijn gedrag, maar hij deed het te goed voor hun, dus is dossier gesloten, nu dus weer opnieuw deze molen in.

Ik wordt er wat hopeloos van, ik zie een mannetje dat niet lekker in zijn vel zit en ik weiger gewoon te geloven dat dit zijn normale gedrag is en dat de Atenolol dit onderdrukt zou hebben. Wat moet je dan als ouder verder ondernemen?

Ik zit best met mijn handen in het haar nu. Zoals Sander nu is lijkt het mij bijna onmogelijk dat hij straks in oktober naar school kan. Een dagje weg met hem of even op visite doen we al niet eens meer, want dat loopt altijd op een drama uit. Terwijl dit dus niet meer zo was, het ging zo goed en nu deze toestand dus weer.

Ik wil ook niet de kinderarts voor het hoofd stoten door achter haar rug om met de nefroloog contact op te nemen en bovendien heb ik dan natuurlijk ook kans dat de nefroloog net zo reageert (wat ik dus eigenlijk ook verwacht) en dan heb ik 2 dokters die mij een aansteller vinden en dat ik niet moet zeuren over mijn kind zijn gedrag en dat ik maar moet accepteren dat hij nu eenmaal zo is.

Zit ik dan met mijn gevoel zo verkeerd en wil ik gewoon echt niet zien dat mijn jochie niet het lieve, zachtaardige jochie is die ik denk dat hij is?


20-02-2012, telefoon nefroloog
Nou eindelijk gebeld door nefroloog en helaas, zoals ik al verwachtte, niet veel verder (een heel klein stapje). Zij zegt hetzelfde als de kinderarts, maar met een nog iets duidelijkere uitleg er bij. Toen ik uiteindelijk brak aan de telefoon (er komt een moment dat je het gewoon even niet meer trekt als je geen aansluiting vindt in je eigen gevoel) werd ze wel wat meelevender en kreeg ik het gevoel iets meer begrip te krijgen en daarna ook wat duidelijkere uitleg.

Ik begreep in elk geval dat ze geen fan is van de manier van meten zoals het nu gaat en dat de uitslagen te wisselend zijn om een echt goed beeld te geven. Daar tegenover zegt ze dan wel weer dat de lage metingen toch wel vrij realistisch zijn, omdat het minder vaak voorkomt dat er een lage meting verkeerd gemeten wordt dan een hoge meting. Met andere woorden: door beweging, stress etc. zal een bloeddruk sneller omhoog schieten. Dat een bloeddruk omlaag schiet is niet aannemelijk, dan zou het in dit geval betekenen dat de meetmanier niet betrouwbaar is en daar wil ze wel in mee gaan.

Ze zal met KA nog contact opnemen voor de exacte meetresultaten (want deze waren bij haar inderdaad niet bekend) en dan zullen we 3-maandelijks gaan bloeddrukmeten, maar dan op een andere manier. Niet automatisch, maar met stethoscoop (op de ouderwetse manier).

Sander zit volgens haar nu ongeveer op de P90 en volgens haar is dat niet iets om ons zorgen om te maken en al helemaal niet zo hoog dat dit zijn gedrag zo zou kunnen beïnvloeden. Dit alles heeft zij mij echt op het hart gerukt en durfde ze ook met een behoorlijke zekerheid te zeggen. Wil het gedrag hier door beïnvloed worden (zij kende ook het artikel van Dr. Lande) dan praat je echt over extreem hoge waardes (bijv. 160/100).

Een waarde op de P75 heeft natuurlijk de voorkeur, maar zo lang Sander nog op of net onder de P90 zit en hij geen eiwitten in zijn urine heeft, dan hoeven we ons daar zeer zeker geen zorgen over te maken en kan dit voor Sander echt geen kwaad. Wat zijn gedrag betreft vond zij het een goed plan dat we het VTO team weer hebben ingeschakeld, maar die zijn niet zo snel met hun reactie. Volgens haar is het dus ook hoogst waarschijnlijk iets in hem wat dit gedrag veroorzaakt, maar zij geeft expliciet aan, dat dit nagenoeg onmogelijk van zijn bloeddruk kan zijn, dan eerder andersom. wellicht is er iets anders wat zijn gedrag mede veroorzaakt, maar dat is nu niet te zeggen, vandaar dat verder onderzoek goed zou zijn en willicht biedt het urologisch onderzoek waar we op wachten nog antwoorden, en dat zal over ruim een maand ongeveer zijn. ook dan zal zijn bloeddruk weer gemeten worden, ben benieuwd wat er dan uit komt.

Dus, nu nog maar even aan bijven klooien met Sander en afwachten wat het VTO team gaat doen en wat het onderzoek uit gaat wijzen.

Wat moet je anders?

27-02-2012, paar upjes.
Komende donderdag staat er een afspraak met de pedagoog van het VTO team. Ik ben benieuwd. En juist nu, zul je altijd zien natuurlijk, begint Sander het steeds beter te doen. Natuurlijk heeft hij wel zijn kuren en zijn drukke gedrag, maar het blijft binnen de perken en controleerbaar. Naar mijn idee, typisch peuterpuber die grenzen op zoekt en daar kan ik mee om gaan. Misschien heeft zijn lijfje toch ruim tijd nodig gehad aan een leven zonder Atenolol. Hij slaapt wel heel veel en is vaak al snel moe, misschien komt het daar ook door. Overigens is dat dan weer iets wat ik niet normaal vind voor hem. Ook 's nachts slaapt hij als een roosje en 's avonds is hij binnen vijf minuten al ver vertrokken. Wel goed voor onze eigen nachtrust overigens, hihi. Nou ja, maar even kijken wat ze donderdag ziet en ik zal ook eens vragen of ze iets kunnen doen wat betreft de wachttijd voor het onderzoek in WKZ binnenkort.

Ik wilde het opname bureau bellen om te informeren of er al iets over bekend is, maar ik was net te laat, want je kunt tot 10 uur bellen. Ik begin er nu toch echt nerveus voor te worden, want wat gaan ze aantreffen en GAAN ze wat aantreffen? Je weet het niet natuurlijk, maar als ze wel iets aantreffen en ze kunnen het gelijk verhelpen dan zal dat ook gebeuren en dat vind ik wel een eng idee. Je weet van te voren niet wat ze tegen komen en wat ze precies gaan doen en dat maakt het zo eng en spannend allemaal, pffffffffff.

Van Sander zijn urine nog niets gehoord en ik ga er ook niet van uit daar iets van te horen eigenljk (maar goed dat had ik vorige keer ook en toen was er toch iets niet goed). We staan telkens weer voor verrassingen bij Sander en dat maakt het ook zo spannend allemaal. Nou ja, nog een maand ongeveer en dan zal het wel zo ver zijn denk ik.

28-02-2012, opname bureau gebeld
Vanmorgen met opname bureau gebeld en wat blijkt: de wachtlijst is al 5 maanden inmiddels en geen 4! Nu dus nog 2 maanden wachten. Ik heb wel aangegeven dat we direct oproepbaar kunnen zijn, dus we staan nu wel op de wachtlijst, maar ook als direct oproepbaar. Valt er dus onverwacht een kindje uit, dan kunnen wij daar meteen voor in de plaats komen. Het zou dus ook zo maar heel snel kunnen gaan.

Ze hebben nog wel meegegeven dat ik eventueel uroloog kan bellen om om te kijken of hij nog iets voorang kan geven, maar ik denk dat dit niet zo veel zin heeft. Daar voor is Sander niet urgent genoeg. Hij is niet direct zeer ernstig ziek natuurlijk. Maar ondertussen zit Sander in mei nog maar 5 maanden voor zijn 4de verjaardag en zindelijk worden wil nog steeds niet. we wilden tot na het onderzoek afwachten om met zindelijkheidstraining te gaan beginnen (afhankelijk wat van er uit het onderzoek zou komen). Nu weten we niet zeker of Sander gewoon laat is met de zindelijkheid of dat hij echt iets heeft waardoor het niet lukt. Je kunt toch een jochie niet pushen als hij het gewoonweg niet aanvoelt?

Ik denk dat ik toch maar een telefoontje aan uroloog er aan waag, baat het niet dan schaadt het niet natuurlijk. Sander heeft vannacht ook weer heel lang geslapen. Om half 6 stond hij naast ons bed, is toen bij ons in bed gekropen en heeft daar heerlijk verder geslapen tot vanmorgen bijna 8 uur (hij lag al om 7 uur gisteravond op bed) en toen was hij nog steeds heel erg moe. Hij ging gelijk weer beneden op de bank liggen en wilde zijn broodje liggend op de bank op eten. Dat is toch niet normaal voor een jochie van amper 3,5 jaar oud?

8-3-2012, contact KA en urologie
Vanmorgen met kinderarts en afdeling urologie gebeld. Bij KA hebben we een afspraak staan op 5 april (had ik gister bericht van gekregen), dan om weer even bloeddruk te meten (op de ouderwetse manier nu dus) en algemene controle (lengte, gewicht, lichamelijke toestand) en door de uroloog worden we 27 maart na 16 uur gebeld, dan staat er een afspraak voor een telefonisch consult. Gaat lekker snel allemaal dus (not).

In elk geval positief was dat Sander zijn urine van eind februari helemaal goed was en dat had ik al verwacht. Toen ik dat plasje inleverde zag het er enorm schoon uit, terwijl een paar dagen er voor hij een paar dagen heel donker had gehad (en ook later weer eens).

Ondertussen zien wij Sander niet echt vooruit gaan, hij lijkt met de dag vermoeider te worden. Gister viel hij om 5 uur naast mij op de bank in diepe slaap. We hebben hem maar even laten liggen en om 7 uur toch maar wakker gemaakt. Toen met moeite heeft hij een klein broodje gegeten en wat drinken en toen weer op bed en ging meteen weer slapen. Inmiddels is het nu ook al de 5de (of de 6de?) avond dat Sander 's avonds huilend wakker wordt en zegt buikpijn te hebben. Later gaat hij dan wel weer slapen en slaapt gelukkig dan wel door. Soms met een paracetamol, maar  de afgelopen 2 dagen ging het zonder pcm ook goed met slapen. Ook was/is hij erg rustig voor zijn doen de laatste tijd. Wel wat peuterpuber gedrag, maar dat is in de hand te houden

Vanmorgen rook ik al door zijn luier heen dat zijn urine sterk rook, die geur hangt dan gewoon om hem heen. Bij verschonen zat er maar een kleine plas in, maar wel weer donkerder. Nog niet zo erg als de vorige keer, maar toch...

Morgen maar naar HA toe en kijken wat die nog kan betekenen voor ons, dit was ook het advies van de assistent van urologie. HA kan wellicht nog iets bespoedigen.

Dusssss, afwachten maar weer.

9-3-2010, HA bezoek
Goed dat we gegaan zijn. HA kon al snel opmerken dat Sander last heeft van zijn darmen. Dat ik toen daarna aan gaf dat er inderdaad keuteltjes in zijn darmen waren gezien op de echo van 1 december, was voor HA al snel duidelijk dat hier eerst dus iets aan gedaan moet worden. Dit zou toch in elk geval zijn buikpijn ook verklaren en HA drukte ook precies op de juiste plek bij Sander op zijn buik. Precies waar de keuteltjes vast zitten.

Nu Forlax gekregen en kijken wat dit gaat doen voor Sander. We moeten eerst zien zijn darmen schoon te krijgen, hopen dat dit gaat werken. Het zou ook zijn vermoeidheid enigzins kunnen verklaren, want altijd last van je darmen hebben is natuurlijk dodelijk vermoeiend. Dokter vond hem ook erg bleek er uit zien (vond ik ook), maar ja, ook dat zou verklaarbaar zijn als je moe bent dan heb je dat al snel.

Nu dus eerst weer afwachten wat dit middel gaat doen. Ik verwacht geen wonderen, maar hopelijk iets verbetering. We zullen zien.


20-03-2012, Gesprek op school
Vanmiddag kort een gesprek gehad met de directeur van de school over Sander. Ik vond het toch belangrijk om te melden dat we met Sander tegen bepaalde dingen aan lopen, helaas nog niet alle antwoorden hebben, maar dat ik wel graag wilde weten wat voor mogelijkheden de school voor Sander kan bieden (mocht hij inderdaad dan nog niet zindelijk zijn).
En wat een fijn gesprek was dat! Enorm veel meeleven en begrip voor onze situatie. Zo krijg je ook te horen dat dit toch best moeilijk moet zijn voor ons (helemaal met 3 kids) en dan bedenk je opeens dat dit eigenlijk best moeilijk is, maar omdat je er zelf midden in zit besef je dat niet zo erg. Vooral als je Sander ziet: een gewoon vrolijk jochie wat goed groeit en ontwikkelt met wel de nodige zorgen er bij, maar dat ziet een buitenwereld niet natuurlijk en is ook niet iets waar je constant iedereen over verteld. Het was nu eigenlijk voor het eerst dat ik daadwerkelijk een instantie over zijn situatie aan moest  spreken, omdat er problemen kunnen komen als hij straks naar school moet. En dat was toch wel wat confronterend.
In elk geval zal Sander gewoon naar school kunnen en dan zal hij in een groep komen met een full-time leerkracht die zijn situatie daardoor het beste kent. De juf waar Emma bij zat is dan de aangewezen persoon, omdat zij ons gezin ook al kent en ook een stukje van Sander zijn situatie. Zodra Sander zijn onderzoek in WKZ heeft gehad en we dan (hopelijk) meer weten dan gaan we weer even met de school praten en kijken hoe het verder ingevuld gaat worden. Het kan zijn dat er vrijwilligers zijn dan die de verschoontaken op zich kunnen nemen, of dat juf dit zelf doet, of wellicht via thuiszorg (schijnt ook te kunnen wellicht). Nu gewoon heel hard hopen dat er met Sander niets ergs of in elk geval niets is wat niet verholpen kan worden en dat hij na zijn WKZ bezoek gewoon zindelijk kan worden. Dat zou het mooiste zijn natuurlijk.

Tot op heden nog niets vernomen van het WKZ, zelfs niet nu we direct oproepbaar staan. De uroloog belt dinsdag, hopen dat die wellcht nog iets kan betekenen hier in, maar ja, veel langer dan een maand zal het nu ook niet meer duren denk ik, dus dat maakt ook niet zo veel meer uit nu.

Eerst nog weer even wachten dus......

Oh ja, Sander is erg lief op het moment, weinig dagen meer dat hij erg druk, agressief of onrustig is. Daar tegenover staat wel dat hij nog steeds snel moe is en nog klaagt over buikpijn. Niet zo vaak meer als eerst, maar nog wel bijna dagelijks. Of de Forlax nu z'n werk voldoende doet, ik weet het niet. Ik denk toch dat ik vrijdag ff HA weer bel om te overleggen. De 1ste portie Forlax is dan bijna op en zou dan nieuwe kunnen halen met herhaalrecept, maar wil dus eerst ff met HA oveleggen wat te doen. Ik heb ook geen idee wat ik moet verwachten met dat spul, moet hij meer, dikker of juist dunner of vaker gaan poepen of zul je geen verschil zien?

27-03-2012, tel. uroloog
Vanavond om 18:15 uur gebeld door uroloog(zou tussen 15:30 en 19:00 uur bellen en dan bellen ze dus altijd net op, rond of na etenstijd, maar dat terzijde. Heel lieve begripvolle man overigens en hij was erg geschrokken van het feit dat de wachtlijst nu al 5 maanden en geen 4 maanden is. Helaas kan hij hier ook niets tegen beginnen, dan moet het echt een zeer ernstige reden zijn en dat is Sander (gelukkig) niet.
Hij gaf ook aan dat de Forlax voor Sander prima is en dat het wellicht met 8 mg voor hem beter zal kunnen werken en dat we dit dus ook best mogen geven. Ik kijk het nog wel even aan, over 2 weekjes toch weer naar HA en 5 april naar KA, dus kan dan ook met hun nog verder overleggen. Met Sander gaat het best goed en ik denk dat we nu ook wel kunnen zeggen dat zijn gedrag gerelateerd is aan die obstipatie. Zodra je aan Samnder merkt dat hij driftig wordt, gefrustreerd raakt, huilerig om alles is, met dingen gaat gooien enz. dan kun je er bijna vanuit gaan dat hij of net zijn broek vol heeft of dat zo gaat hebben.

Sinds maandag zijn we dat gaan observeren en tot nu toe klopt dat dus precies. Toch teken dat hij er ergens last van heeft als hij poept of moet poepen lijkt mij. Doordat Sander nu overdag rustiger is valt het dus ook direct op als zijn gedrag verandert. Misschien is het toeval, maar wel een heel erg toevallig toeval dan. Volgens uroloog is dit absoluut niet vreemd dat deze obstipatie zijn gedrag beïnvloed. Je kunt heel naar worden van dit soort problemen, dus ja, dat kan het best zijn.

Verder sprak ik mijn zorg uit over dat we bang zijn dat Sander niet op tijd zindelijk zal worden en hij gaf ons aan dat we daar wel zeker van uit kunnen gaan en dat dit vrijwel zeker nog een lange weg te gaan zal hebben na zijn onderzoek. Hij staat voor begin mei op de lijst kon hij vertellen. We zullen daarna nog hulp nodig gaan hebben wat zijn poep en plasgedrag betreft en zal dus nog de nodige extra aandacht nodig gaan hebben. Na het onderzoek en eventuele ingreep (als we dus weten wat er is met hem) dan kan daar concreet een behandelplan voor gemaakt worden. Er staat ons dus nog heel wat te wachten

5-04-2012, Telefoontje WKZ
Zojuist telefoontje van het WKZ gekregen. 12 april gaat Sander naar het WKZ voor zijn onderzoek.

Top dat het nu toch wat opschiet natuurlijk, maar toch ff slikken hoor. Vanmiddag bij KA was hierdoor tikkie overbodig, maar goed. Was meteen weer ff mooie oefening voor Sander voor volgende week. Vandaag ff meten en wegen en bloeddruk meten. bloeddruk was volgens boekje ( wel met automaat overigens). Ik had dat ook verwacht gezien dat Sander het zo goed doet met zijn gedrag. Fijn dat dit dus bevestigd wordt met mijn gevoel. met obstipatie kan KA nog verder met ons doorbehandelen, maar heeft nu geen zin. Eerst 12de afwachten.

9-04-2012, even berichtje tussendoor
Het komt behoorlijk dicht bij nu, zit erg met "mixed emotions" zeg maar. Vanavond wilde Sander plassen op de pot (dat zegt hij wel vaker hoor) en dan gaat hij vol trots zitten en 5 minuten later is hij dan uitermate verbaasd dat er niets komt. Ik moest ook wel lachen, want meneertje probeerde het dan maar staand bij de pot, piemeltje vasthouden en richten maar. Bij de pot lukte het zo ook niet, dus toen maar bij de wc proberen, maar helaas, ook daar kwam er niets. Zware terleurstelling wederom, maar wel erg schattig..... Tegen mijn moeder had hij laatst gezegd dat, als hij 4 is en naar school moet, "dan kan ik wel op de wc plassen" ja, laten we het hopen, gelukkig gelooft hij er zelf heilig in, dus wie weet....

12-04-2012, Sander in het WKZ 

11 uur Sander onder zeil, 12 uur mocht ik bij hem, half 1 wakker, redelijk rustig. Wel wat overstuur, maar viel mee. Sander bleek inderdaad een vernauwde urineleider te hebben en flink ook. Hier moet hij wel degelijk last van hebben gehad dus en verklaart ook de obstipatie. Linker kant is nog 1 vochtblaasje (cyste) aan zijn nier verbonden en verder een loze urineleider links en rechts zag alles er perfect uit, volgens het boekje. Nu de vernauwing is verholpen (middels een buisje en een paar sneetjes) hopen we dat we gericht bezig kunnen gaan met de zindelijkheid, maar doordat Sander zijn gevoel van onderen kwijt is, zal dit veel tijd en geduld gaan kosten, maar het gaat goed komen! Ook vermoeden we dat zijn bloeddruk zich nu zal stabiliseren en dat hij wellicht helemaal zonder medicatie zal kunnen.

We mochten pas naar huis als Sander had geplast en dat heeft een tijd op zich laten wachten, maar iets over 4 konden we dan toch eindelijk vertrekken.

Hij slaapt nu als een roosje (9 uur 's avonds) en nu is het herstelproces begonnen en kunnen we gericht verder kijken. Het komt goed!

13-04-2012, de dag erna

Sander is erg uit zijn hum vandaag en heeft veel pijn als hij moet plassen of poepen. Opvallend is dat hij nu al anders plast dan voorheen. Voorheen had hij altijd wel een klein plasje in zijn luier, nu heeft hij gewoon een paar uurtjes droog en dan een flinke plas er in, maar wel met veel pijn gepaard. Hij mag geen (of zeer beperkt)Diclo hebben (vanwege bloeddruk en 1 nier), dus met PCM hebben we nu een spiegel aangelegd (ofzo?elke 7 uur pcm). Hij moet zo weinig mogelijk pijn hebben en heel veel drinken, anders gaat hij niet voldoende palssen en dan zitten we weer straks.

Sander heeft deze, zo ver ik begrijp, ingreep gehad gehad (de behandeling volgens Otis):
http://www.ysl.nl/fileadmin/ijsselland/folders_patientenvoorlichting/URO/049-Opheffen_vernauwing_plasbuis.pdf

15-04-2012, upje

Het gaat goed met Sander. Hij heeft vandaag geen pijnstilling meer nodig gehad. Hij heeft zelfs al verschillende keren op pot en wc gezeten. Hij roept meteen als er een plas komt, maar dat is dan net te laat en zit het al in zijn luier, maar dit heeft hij eerder nog nooit zo aangegeven, dus al een enorme stap in de goede richting!

20-04-2012, super up! 

Euforie hier vanavond! Sander was in bad geweest en Freddy ging hem afdrogen. Ik was met Manon bezig. Sander zei dat hij moest plassen. dit zegt hij vaak de laatste tijd (heeft dan pijn als hij plast ), maar sinds gister zei hij het niet meer, tot vanavond dus. Freddy meteen potje pakken, Sander er op, maar er kwam niets. Sander teleurgesteld als altijd, maar we drongen wat aan dat hij het kon en dokter hem beter had gemaakt en toen plotseling kwam daar een plas. Wij helemaal euforisch natuurlijk, ik kon wel janken en wat was ons manneke trots en blij! Daarna ritueel om plasje door te spoelen en vervolgens zegt Sander dat hij nog meer moet, dus weer op de pot en jawel, wederom gelukt en dat deed hij daarna nog 4 keer!!! Zal het dan echt? Ben benieuwd hoe het morgen gaat, maar we gaan wel proberen actief door te zetten nu. Wauw!!

22-04-2012, nog een super up!! 

En het kan nog beter:  vanmorgen voor het eerst in zijn leven op de pot een poep gedaan!!!!!(half uurtje later ook nog in zijn broek, hij wilde zelf geen luier om, maar goed dat dan even terzijde, hihi) Ik had er bijna een foto van gemaakt en ook het feit dat hij opeens normale keutels poept, niet altijd nog hoor, soms is het echt dun en dan geeft hij ook niets aan, maar wanneer het dikker is dan zegt hij ook dat hij heeft gepoept en nu dus zelfs op de pot! Wauw !!!!

24-04-2012, Het gaat steeds beter 

Sander heeft zelfs vandaag bij de gastouder 2 x op de pot geplast en hij geeft nu ook telkens aan als hij een plasje in zijn luier heeft. Zelfs het allerkleinste drupje wordt verteld hihi. En hij vertelde aan de gastouder dat, als hij steeds goed op de pot gaat plassen dat hij dan een luierbroekje aan mag van mama en dat wil hij heel graag, want dat heeft Emma ook (nog, maar ook niet lang meer!) 's nachts. Al met al gaat het wat de zindelijkheid betreft echt de goede kant op en dat geeft enorm hoop dat hij het wellicht nog voorelkaar gaat krijgen ook voor zijn 4de verjaardag.

Waar we op het moment nog wel tegenaan lopen is dat zijn hum niet geweldig is. Hij kan echt weer heel naar doen en druk en ook klaagt hij nog regelmatig over buikpijn. Misschien toch nog last van obstipatie? Hij krijgt nog steeds 4 gram Forlax elke dag, misschien moeten we toch naar 8 gram of moeten we juist stoppen. Moeilijk. hij is ook weer erg moe, wat zijn gedrag ook verklaart. Gistermiddag heeft hij bijna 3 uren geslapen en toen moest ik hem nog wakker maken. hij is gewoon om 7 uur weer op bed gegaan en heeft tot vanmorgen 7 uur doorgeslapen. wellicht toch maar weer even langs de huisarts binnenkort.